Mi historia

Mi historia con Esclerosis Múltiple

He vivido toda una serie de vicisitudes desde que en 2005 me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. A lo largo de todo este tiempo, he tenido que aprender a vivir con la enfermedad y a convivir con ella. Mi primer síntoma fue el acorchamiento del carrillo izquierdo. Nada importante. Pero cuando no lograba mantener la mirada en el frente, comencé a preocuparme. Y si a esto le unimos que no era capaz de caminar en línea recta sin perder el equilibrio, el asunto comenzó a tomar tintes dramáticos.  No sabía que me ocurría. Y en un principio, los médicos de Urgencias tampoco…

Tuvo que ser mi médico de cabecera del Centro de Salud de El Torreón (Centro de Salud Ciudad Real 2) el que me pusiera en el camino correcto. Observó que tenía nistagmo en la mirada lateral izquierda (algo similar a movimientos espasmódicos del iris cuando miraba hacia ese lado), pérdida de equilibrio y acorchamiento en toda la parte izquierda de la cara. No le hizo falta más. Tenía pinta de ser algo neuronal. Con carácter urgente me envió a la consulta de la neuróloga Lucía Fernández, que dictaminó mi ingreso en planta por una sospecha de enfermedad de la que nunca había oído hablar: enfermedad desmielinizante tipo Esclerosis Múltiple. Estuve cinco días ingresado en el viejo Hospital de Alarcos, donde me hicieron pruebas que ya he incorporado a mi día-a-día y a mi lenguaje: punción lumbar, bolos de corticoides, potenciales evocados… En estos años sufrí lo que he denominado “daños colaterales”: síntomas que atribuidos a la Esclerosis Múltiple, pero que no tienen un reflejo visual en ningún tipo de deficiencia física. Se trata de la labilidad emocional (picos pronunciado en mi ánimo a lo largo de la jornada que van desde la euforia desmedida al abatimiento) y ralentización de la velocidad de procesamiento (tardo unos instantes más de lo normal en reaccionar a algunos estímulos)

Las cinco fases de la aceptación de una enfermedad

Pasé por todas las fases de aceptación de una enfermedad crónica. Primero, la Negación (“no puede ser, no me puede estar pasando a mí). Pasé por el Enfado conmigo y con el mundo que me rodeaba (en esta fase hice daño a mucha gente, incluyéndome a mí mismo). Continué con la fase de Negociación (voy a realizar buenas acciones para así conseguir karma bueno). También caí en la Depresión, la cuarta fase (el shock que va desde que empiezo a ser consciente de que mi vida ha cambiado hasta el momento en que empiezo a buscar las herramientas para adaptar mi vida a mis nuevas circunstancias). Así entré de lleno a la quinta y última fase de la aceptación, que se titula así: Aceptación.

Este proceso ha sido duro. Imagino que habrá sido como el de todos los enfermos crónicos, en general. Tarde casi tres años en aceptar la nueva realidad y en buscar apoyo en una asociación de afectados. Finalmente, acudí a una. Recuerdo mi primer día. Cuando vi a personas más jóvenes que yo en silla de ruedas salí corriendo de allí. Desde ese día (allá por 2007, en una asamblea de la asociación de afectados de Esclerosis Múltiple que se celebraba en Manzanares, Ciudad Real) ha llovido mucho. En 2009 decidí dar un vuelco a mi vida: cambié de localidad (me fui a vivir a Valladolid), de entorno social y busqué reciclarme profesionalmente en otros entornos laborales, dejando a un lado lo que había sido mi dedicación y mi vocación hasta ese momento: el mundo de la comunicación aunque nunca la he conseguido dejar de lado, aunque hubiera una fuerza interna que me empujara a hacerlo. En 2013 abrí este blog donde comencé hablado de muchas cosas (Historia, arte, incluso cuestiones relacionadas con la monitorización del ocio y tiempo libre).

Pero solo fue de manera momentánea. En estos últimos años me he volcado en el nuevo colectivo al que pertenezco: el mundo de la Discapacidad. En ocho años he desarrollado diversas tareas en este campo como vocal y luego presidente de una Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple, asistente sociosanitario en un centro de discapacitados intelectuales severos, monitor de personas con discapacidad intelectual leve en un centro de ocio, técnico a apoyo al empleo en otro centro y, por último, responsable de un equipo de limpieza de trabajadores con discapacidad. ¡Pero se ha acabado! Mi salud se ha resentido. Tuve que dejar el trabajo de cuidador de personas dependientes por las prolongadas bajas laborales que sufría en ese puesto. Y como técnico de apoyo al empleo acabé deambulando con dos muletas. Mi estado físico se deterioró dramáticamente y con él mi autoestima.

Un golpe de autoridad: ¡volver a mi ser!

Fue en ese momento cuando tomé una decisión trascendental. Retome el camino que había abandonado en mi fase de Negociación y por el que siento verdadera vocación: la comunicación. Y como este mundo se ha transformado (o se había transformado mientras yo vivía en una cómoda burbuja) he decidido reciclarme con un curso de community manager y lanzándome al vertiginoso mundo del freelance. He cogido con muchas ganas este nuevo reciclaje profesional (o como yo le denomino, un reciclaje del reciclaje) que se acomoda mejor a mi estado de salud actual.

¿Cómo me encuentro ahora? Después de un año horrible, deambulando con dos muletas, he tenido seis meses de reclusión, buscándome a mí mismo, conversando para mis adentros y buscando el recurso para aceptar, de una vez por todas, cuáles son mis condiciones actuales y los trucos que me voy a tener que hacer para continuar la travesía por este mundo. He trabajado duro, leyendo haciendo ejercicio, estiramientos… muchos sacrificios que al final han tenido su recompensa. En enero de 2017 logré dejar ¡por fin! las muletas en casa y deambular sin apoyos. Para mí era una cuestión de vital importancia. Considero que he ganado una batalla a la Esclerosis Múltiple, aunque sea consciente que me queda mucho para ganar la guerra… ¡Pero no pierdo la esperanza!

Ahora he decidido volcar mis esfuerzos en ayudar a otros afectados contándoles mi experiencia y, sobre todo, explicándoles algunos de los síntomas de la enfermedad con un lenguaje más llano y real, alejado de los tecnicismos médicos. Porque los enfermos no somos objetos, sino personas que queremos saber de nuestra enfermedad y opinar sobre la terapia que debemos de seguir. Y aunque sea nuestro médico el que paute nuestro tratamiento, tenemos el derecho de conocer qué es lo que nos está recetando.

Anuncios