El cambio paulatino de modelo de cuidados de personas en situación de dependencia

disca2En los últimos cincuenta años hemos vivido un cambio radical en la atención de las personas con discapacidad. Cambios que no se circunscriben solo a la nomenclatura (desaparecen términos como minusválido), sino en la manera de afrontar esta situación desde la ciudadanía.

Hasta bien entrados los años 60 del siglo pasado, la atención de las personas con discapacidad se circunscribía al ámbito familiar. Era el núcleo familiar (sobre todo la figura materna) la que cuidaba a estos individuos (muchos de ellos con severas discapacidades intelectuales), que no se relacionaban con el resto de la sociedad, e incluso se les escondía de las miradas ajenas, como si de un estigma se tratara.

La desaparición de la madre significaba, en muchas ocasiones, el desamparo absoluto de estas personas. En muchos casos, los lazos familiares horizontales (los hermanos) se despojaban de la carga que suponía el cuidado de estas personas, y decidían recluirles en residencias (los psiquiátricos, rodeados de una fantasmagórica leyenda negra). Allí recibían el tratamiento paliativo a su enfermedad -raramente diagnosticada hasta el momento de su internamiento, en muchos casos-. En esos centros no se contempló que ese tipo de personas tenían derechos y que podían desarrollar otro tipo de capacidades sociales y/o laborales.

La progenitora, la única cuidadora de los hijos discapacitados

disca7A un discapacitado intelectual que residiera en una localidad del mundo rural no se le permitía desarrollar ninguna actividad laboral (pese a que su discapacidad se restringiese solo a la intelectual, no a la física), ni tampoco social (estaban recluidos en la casa familiar, con pocas o nulas relaciones con el mundo exterior). El individuo estaba siempre al abrigo de la madre, y cuando ésta desaparecía las labores de su cuidado pasaban a ser responsabilidad de los hermanos, que en muchas ocasiones se decantaba por el internamiento de la persona discapacitada o por ejercer su custodia y cuidado, pero manteniendo las mismas costumbres que la progenitora.

Sin embargo, los años 60 fueron el punto de partida de los cambios a la hora de afrontar el tratamiento de la discapacidad desde otra perspectiva. Se comenzó a definir a la persona no por lo que no puede hacer, sino por las capacidades que si puede desarrollar. Un punto de vista diametralmente opuesto. Y en este cambio, el ámbito familiar dejó de ser el único núcleo que soportaba el cuidado de estas personas y “traspasaran” la responsabilidad a los poderes públicos.

En este aspecto, muchos expertos han señalado distintas causas para explicar las razones del cambio de cuidadores: la aparición de discapacidades severas -muchas de ellas desconocidas hasta el momento-; el aumento de la esperanza de vida; el envejecimiento y, sobre todo, el debilitamiento de la estructura de la familia tradicional. La incorporación de la mujer al mercado laboral ha sido –quizás- el mayor de los cambios, porque era ella la que se encargaba -casi en exclusiva- del cuidado de estas personas en el ámbito familiar.

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Como he apuntado anteriormente, se produce un cambio de rol. Desde la segunda mitad del siglo XX las Administraciones comienzan a asumir el cuidado y la atención de las personas discapacitadas en situaciones de dependencia y con necesidades de apoyo. Sim embargo, no cambiaron los modelos de atención: tan solo se dedicó a recogerlos en centros especiales y su atención se reduzco a cuidados; no se pensó en su inserción social y laboral.

Conferencia internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad

disca4Pero el concepto para prestar apoyo a estas personas comenzó a cambiar. De manera paulatina, los técnicos que trabajaban con el colectivo de personas con discapacidad (no solo intelectuales, sino también incluían a los físicos, mentales y sensoriales) comenzaron a introducir una nueva visión de la discapacidad. Ésta ya no se veía desde las actividades que estas personas no podían desarrollar y había que hacer por ellos, sino como la carencia de capacidades de eta persona y que había que poner remedio. Se estaba fraguando una nueva forma de afrontar la discapacidad; un modelo denominado SOCIAL y que chocaba frontalmente con el anterior, denominado modelo MÉDICOREHABILITADOR. Ambos modelos conviven hoy en día, pero están enfrentados en muchas ocasiones.

disca5Este modelo social está ganando adeptos dentro de los poderes públicos y tiene su refrendo en la Conferencia internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad suscrito por España –entre otros países- en 2006 y que se ha incorporado a nuestro ordenamiento jurídico. En esta conferencia se definió a la persona discapacitada como individuos con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que chocan con diversas barreras que pueden impedir su participación plena y efectiva con las mismas condiciones que los demás en la sociedad en la que viven.

Esta nueva normativa no ha derogado otras leyes españolas sobre el mismo tema, más antiguas y que contrastan con este nuevo modelo social que propone la Conferencia Internacional. Así está la LISMI de 1982 o la LIONDAU de 2003. La diferencia conceptual de la persona con discapacidad con respecto a la convención mundial es muy clara:

disca6La primera de ellas –la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI)- define al minusválido como aquella persona cuya posibilidad de integración educativa, social y laboral se halla disminuida como consecuencia de una deficiencia en sus capacidades físicas, psíquicas y sensoriales. Por su parte, la Ley igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) define a la persona con discapacidad como aquella que tiene reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33%. Esta valoración se fija tanto en valores médicos como en los sociales para determinar el grado de dificultad que tiene una persona a la hora de realizar las actividades de la vida diaria.

En definitiva…

El mundo de la discapacidad, un mundo complejo y heterogéneo, no dispone de una visión unitaria de sí misma, sino que depende de los momentos que transcurran para definirse. Así, tenemos leyes que se contradicen en la definición de los usuarios a quienes se pretende apoyar.

Por otro lado, los modelos médico-rehabilitador y social chocan en innumerables ocasiones, lo que dificulta la puesta en marcha de mecanismos legales que unifique y mejore la actuación en este campo.

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