Historia de la reivindicación del 33% para las Enfermedades NeuroDegenerativas (II)

Hasta finales de la primera década del siglo XXI, cada colectivo de enfermedades iban lanzando sus proclamas en pequeños grupos de que no veían reflejadas sus dolencias en los sucesivos baremos dictados para calificar la discapacidad: LISMI (1982), Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre (1999), LIONDAU (2006). Por esta razón, los afectados por este tipo de enfermedades se sentían desamparados; el sistema de valoración no era el adecuado ni sensible para medir la realidad de su Discapacidad.

De esta forma, se producen situaciones de total abandono porque muchos afectados no alcanzan un grado de Discapacidad mínimo. Su enfermedad no es una “foto fija”; varía en función de los brotes que sufre. Estos empeoramientos deterioran su estado de salud con secuelas más o menos visibles pero que no contempla el actual baremo de evaluación de la Discapacidad, al valorar cada signo por separado.

Conexiones neuronales del cuerpo humano. Bajado de: http://globedia.com

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Proposición No de Ley (mayo 2011)

Al amparo de esta realidad, la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) inició una campaña de sensibilización sobre esta problemática que consiguió llegar hasta los estamentos políticos. FELEM recogió firmas para presentar una Proposición No de Ley (PNL) con el objetivo de que el baremo de evaluación vigente contemplara su demanda: el reconocimiento de un grado mínimo del 33% por padecer Esclerosis Múltiple (EM) y acabar, así, con el desamparo anteriormente descrito.

Para reforzar su PNL, la diputada del Grupo Parlamentario Catalán en el Congreso de los Diputados, Concepció Tarruella, presentó esta demanda ante la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad el 25 de mayo de 2011, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. En el debate posterior, todos los Grupos Parlamentarios se comprometieron a modificar el baremo de evaluación de la Discapacidad para contemplar este hecho.

Sin embargo, el nuevo rumbo de los tiempos, con una crisis económica en su punto álgido y un cambio de Ejecutivo en el Gobierno Central, paralizó esta propuesta. “En el año 2012, el Partido Popular se reunió con Hacienda y pidió un informe al IMSERSO para estudiar la viabilidad económica de la PNL que sacó como conclusión que la propuesta no era realizable. En ese momento, el Partido Popular estaba más preocupado de las consecuencias políticas de la crisis que de la faceta social. Nos dio la callada por respuesta; ese silencio administrativo encalló este asunto”, lamenta Pedro Carrascal, presidente de Esclerosis Múltiple España (la nueva marca de FELEM), en una conversación telefónica que mantuvimos el pasado 8 de junio.

Los expertos desconocen todavía gran parte de los secretos que guarda nuestro cerebro. Bajado de: http://www.saludcronica.com.

Los expertos desconocen todavía gran parte de los secretos que guarda nuestro cerebro. Bajado de: http://www.saludcronica.com.

Formación de la Neuroalianza (2012)

Pese a este revés “tácito”, otras enfermedades que presentan signos y síntomas similares a la EM tomaron como suyas las revindicaciones de este colectivo. Se generó una conciencia colectiva de END con el nexo de unión de padecer una problemática común. Esta nueva realidad derivó en la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (desde ahora, denominada Neuroalianza) para defender los intereses de estos enfermos y de sus familias. Las enfermedades aliadas son: Enfermedad de Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, ELA y Enfermedades Neuromusculares.

Las organizaciones agrupadas son: CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias); FEP (Federación Española de Párkinson); EME (Esclerosis Múltiple España); ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica). Todas ellas aglutinan a unas 400 asociaciones locales, autonómicas y provinciales de todo el país.

Si queréis más información sobre esta entidad, no dudéis en pinchar aquí.

El jueves 3 de diciembre publicaré la tercera parte de este post, donde hablaré de la última gran acción: la comparecencia de tres representantes de la Neuroalianza en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad el pasado mes de junio de 2015. 

Visita la primera parte de esta historia en:

¿Por qué se pide un 33% para los afectados por una Enfermedad Neurodegenerativa? Parte I

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