Comparecencia en el Congreso de los Diputados (III)

El pasado 23 de junio de 2015 tres representantes de la Neuroalianza presentaron ante la Comisión para  Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados la propuesta que defienden desde su creación en 2012: que los afectados por una Enfermedad Neurodegenerativa se les reconozca un grado de discapacidad del 33%.

Síntomas que no refleja el baremo de Discapacidad

Así, el punto clave de la reivindicación reside en el daño que sufren los afectados por una Enfermedad Neurodegenerativa (END) en el Sistema Nervioso Central, difícil de cuantificar y de cualificar de manera sanitaria. Por esa razón no existe una manera de cualificar de manera certera la fatiga más que por las referencias que hace el paciente.

Tampoco existen tratamientos etiológicos para tratar las causas que las originan y evitar su indicencia; los que existen son de tipo paliativo en todos los casos y sintomático en algunos de ellos y que buscan el alivio del dolor, la incapacidad y las posibles complicaciones que acortan la vida.

Logotipo de la Neuroalianza. Bajado de: http://www.neuroalianza.org.

Logotipo de la Neuroalianza. Bajado de: http://www.neuroalianza.org.

Sin embargo, no remedian el día a día del paciente, que sufre una merma importante de su calidad de vida derivadas del deterioro evidente en sus Actividades de la Vida Diaria (AVD). El afectado por una END tiene afectadas varias partes de su cuerpo:

  • Del físico (todas ellas cuentan con los síntomas de rigidez muscular que les propicia dificultades al caminar y bradinicesias, amén de deterioros osteo-musculares en otras partes del cuerpo por las alteraciones provocadas por asl deficiencias propias de sus END).
  • De la mente (en casi todas existe un deterioro cognitivo que se manifiesta en disartrías, afaxias, apraxias y en casos más extremos, amnesias).
  • Del aparato excretor (disfunciones de vejiga y/o intestinal que produce la estigmatización y el aislaciemto social del afectado, que no puede evitar estas pérdidas.

Además, el tratamiento paliativo de muchas de estos signos es con medicación muy fuerte (corticoides, en muchos casos) que a la larga tienen efectos seculdarios perjudiciales para estos pacientes (osteoporosis, problemas estomacales e intestinales, y otros).

Este deterioro corporal y mental tiene sus repercusiones. El impacto psíquico anteriormente sugerido, la merma de la calidad de vida, la incapacidad laboral, la pérdida de habilidades sociales y la carga física y psíquica de los cuidadores de estas personas conlleva un enorme gasto económico para su atención social y sanitaria. Se trataría de (llamémoslo así) daños colaterales del padecimiento de más de un millón de personas en nuestro país en estos momentos (2015). Los datos que maneja la Neuroalianza es que las END afectan a una población de más de 1.150.000 familias.

Puede darse el caso de que una persona afectada por una END puede encontrarse con un Estado de Salud más óptimo en el momento de pasar el examen de valoración; pero esto no significa que tenga problemas al cabo de poco tiempo, ya que su enfermedad tiene un componente degenerativo que se manifiesta por brotes. Así, no puede preverse con antelación ni tampoco se constata a nivel de baremación.

Experiencias vitales

Kiko Munar. Bajado de: http://www.neuroalianza.org.

Kiko Munar. Bajado de: http://www.neuroalianza.org.

El portavoz de la Neuroalianza ante esta Comisión y afectado de EM, Kiko Munar, expuso las razones de esta petición: “Señorías, yo tengo Esclerosis Múltiple y tengo reconocido un grado de discapacidad del 33% desde hace unos 11 años. Gracias a este reconocimiento he podido organizar mi vida mucho mejor. Por ejemplo, acceder a un puesto de trabajo o, cuando he tenido un brote, he podido acceder al servicio de rehabilitación del que dispone la Asociación de Esclerosis Múltiple en concierto con la Administración, he podido acceder a una formación para lograr un trabajo que se adapte a mis posibilidades, etcétera.

Pero hoy en día esto no pasaría. Con los criterios actuales yo no tendría este reconocimiento y la forma en que hubiera organizado mi vida sería muy diferente. Desgraciadamente, en esta situación de desprotección en la que estaría yo ahora si en su día no se me hubiese reconocido la discapacidad se encuentran en la actualidad muchos jóvenes, que aspiran a tener una vida lo más normalizada posible, poder estudiar, acceder a un puesto de trabajo, poder disponer de una silla de ruedas en momentos puntuales, como a la hora de ir a visitar un museo o irnos de viaje, y no pueden”.

Concepció Tarruella. Bajado de: http://www.unio.cat.

Concepció Tarruella. Bajado de: http://www.unio.cat.

Por su parte, la diputada y portavoz del Grupo Catalán en esta Comisión, Concepció Tarruella, dejó claro que la inclusión de esta categoría responde a criterios eminentemente políticos: “Se ha intentado solucionar el baremo y es muy difícil llegar a consensos, porque cuando se hacen los baremos de discapacidad normalmente se les pregunta si andan. Si contestan que sí, se les pone la crucecita y no tienen derecho a nada. Pero no se puede poner en ningún cuestionario que tienes que descansar cada 20 metros porque el cansancio te impide a veces cruzar una calle muy ancha de una vez, y a lo mejor para cruzar esa calle de una vez tienes que utilizar una silla de ruedas, no porque no puedas andar sino porque ese cansancio les obliga a descansar una, dos o tres veces. Lo que para algunas personas es recorrer diez metros para otras es como si recorrieran dos kilómetros.

Estos problemas no están reflejados en el baremo y por eso no llegan nunca al 33% de discapacidad y no pueden tener acceso a muchos derechos y es lo que les impide estar en la misma situación que otras personas con otras discapacidades o con otros problemas”, expuso.

Y añadió: “creemos que es fundamental para personas que están trabajando y que padecen enfermedades que progresan a veces muy rápidamente, como puede ser la ELA o algunos tipos de Alzheimer, y no hablemos de las Neuromusculares, porque su cansancio físico, que no puedan estar mucho rato fijando la vista en una pantalla porque tienen problemas o porque necesitan descansar cada dos o tres horas un rato les impide desarrollar su trabajo habitual, causando bajas por las que pueden ser despedidos. Si no tienen el reconocimiento del 33% de discapacidad, tampoco pueden trabajar en un centro especial, que es donde podrían trabajar esas personas si al menos ese reconocimiento les fuera dado”.

Puedes consultar el contenido íntegro de esta sesión en el enlace que viene a continuación:

TEXTO-INTEGRO-COMPARECENCIA

Diario de sesiones del Congreso de los Diputados: Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, 23 de junio de 2015.

Pincha en los enlaces siguientes para conocer toda la historia relacionada con la reivindicación del 33% de grado de discapacidad para las personas con una Enfermedad NeuroDegenerativa:

¿Por qué se pide un 33% para los afectados por una Enfermedad Neurodegenerativa?

Historia de una reivindicación

El viernes 4 de diciembre publicaré la cuarta parte de este post, donde daré unos breves detalles de las afecciones que tienen estas enfermedades. 

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