La labilidad emocional, el síntoma menos conocido de la EM y que tiene “daños colaterales”

Un diagnóstico de Esclerosis Múltiple cambia la vida del paciente. Los cada vez más evidente signos físicos (espasticidad, pérdida de equilibrio y otros) traen aparejados toda una serie de problemas psicológicos, que pueden afectar a la autoestima, la personalidad, el carácter…

El estado de ánimo varía en cuestión de minutos. En cuestión de minutos, un paciente pasa de la risa descontrolada al llanto desconsolado. Pasa de la euforia a al depresión. Además, su carácter personal se vuelve más huraño, desconfiado… “Todos los que me rodean están en mi contra, hablan de mi”… El cerebro, el mejor de nuestros aliados, se convierte por arte de la Esclerosis Múltiple en el peor de nuestros enemigos. Es lo que se llama labilidad emocional.

“Las emociones del afectado cambian fácilmente y pueden pasar de un extremo a otro rápidamente”. El Observatorio de la Esclerosis Múltiple cuenta esta disfunción como uno de los síntomas más característicos de la enfermedad. Posiblemente, sea el peor diagnosticado.

Si los síntomas de la labilidad emocional son leves, se puede tratar con antidepresivos, pero si es más profundo, el afectado debe de ser tratado por especialistas de la Psiquiatría.

Labilidad emocional

Uno de los íntomas de la labilidad emocional es el cambio brusco de sensaciones: de la risa al llanto. Bajado de: Tu Salud es Vida

El cuidador informal: ese gran olvidado

Pero, sin duda, esta disfunción tiene varios “daños colaterales”: las personas que les rodean, que comparten con el afectado sus días y que no logran encajar ni comprender este cambio. En el momento del diagnóstico, muchos pacientes con Esclerosis Múltiple mantienen relaciones estables con sus familiares y amigos que se ven afectadas inevitablemente por el avance de la enfermedad. Las parejas de las personas con esta enfermedad tienen que hacer frente no sólo a la dolencia, sino también a la imprevisibilidad de su pronóstico que incluye la posibilidad de que el afectado pueda sufrir deterioros físicos y cognitivos. Ellos, por lo tanto, se enfrentan a una forma  de vida que puede conducir a la angustia emocional y la reducción de la calidad de vida.

Los cuidadores juegan un papel importante en la vida y el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple, pero la investigación no suele centrarse en su valoración hasta la investigación llevada a cabo por el equipo de la neuróloga francesa Cécile Donzé (compuesto por la propia Donzé, y los investigadores Bruno Lenne, Anne-Sophie Jean Deleglise, Christian Kempf, Yasmine Bellili, y Patrick Hautecoeur) ha demostrado que el apoyo moral que recibe el afectado de su familia y amigos logra mayores resultados que la medicación. La percepción del papel de los cuidadores de las personas con esclerosis múltiple (EM) es importante, pero poco estudiada, particularmente en pacientes con bajos niveles de discapacidad”, justifica la responsable del proyecto.

Estas conclusiones se extrajeron de un estudio que se llevó a cabo en Francia con pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR) tratados con interferón beta 1ª y con un seguimiento durante más de dos años.

El cambio radicalde carácter y las ideas recurrentes son los síntomas más identificables de la labilidad emocional. Bajado de: Qic Center.

El cambio radicalde carácter y las ideas recurrentes son los síntomas más identificables de la labilidad emocional. Bajado de: Qic Center.

La plataforma de enfermedades crónicas In-pacient relata las conclusiones de este estudio: “Todos los participantes, pacientes, neurólogos y cuidadores, consideraron que el trabajo más importante del cuidador era la prestación de apoyo moral y la ayuda al paciente a combatir la enfermedad. Sin embargo el nivel de implicación de los cuidadores es significativamente mayor para los propios cuidadores, dando una importancia superior a la valorada por pacientes y neurólogos”.

El estudio extrajo más conclusiones: los investigadores advirtieron que las necesidades no cubiertas de los pacientes y de los cuidadores fueron diferentes; mientras que los pacientes necesitan un tratamiento más específico para la fatiga y el dolor y ayudas socio-profesionales, los cuidadores necesitan más información sobre la enfermedad, apoyo psicológico y apoyo financiero.

“La enfermedad a menudo provoca el cese de la vida profesional, en ocasiones desde el inicio de la enfermedad, lo que puede afectar a las finanzas de la familia. Los cuidadores pueden verse afectados además económicamente y algunos de ellos pueden ver limitado su tiempo de trabajo con el fin de apoyar a los pacientes”.

Fuentes: EVASEP: Un Estudio noninterventional Al describir la percepción de los neurólogos, los pacientes y los cuidadores sobre el papel de los cuidadores en el soporte de pacientes que sufren de esclerosis múltiple tratados con interferón beta-1a subcutáneo. Donzé et al. 2016.

Personalidad, conducta y Esclerosis Múltiple. FEM, RIMS, Cemcat, Hospital de Dia. 2006.

 

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