La guía definitiva de conductas saludables para afrontar cualquier grado de afectación de Esclerosis Múltiple

No sabemos ni cuál es el origen ni la causa de que padezcamos Esclerosis Múltiple. Además, en cada un@ de nosotr@s se da una serie de síntomas más o menos incómodos”, e incapacitantes en mayor o menor medida. Por eso, no existe una pauta común de cuidados para tod@s nosotr@s.

Cada uno nos tenemos que “inventar” conductas de vida, que dependerán del estado de salud en el que nos encontremos, los factores sociales que nos rodean (casa, entorno, familia, amigos…). En fin, tenemos grados de afectación distintos y pertenecemos a entornos sociales diferentes. Así que partimos de la base de que resulta bastante complicado establecer unas normas que marquen el día-a-día de tod@s.

Michelle Obama

El padre de la ex primera dama de EE.UU., Michelle Obama, fue diagnosticado de EM a los 30 años y vivió con la enfermedad durante una gran parte de su vida, hasta su fallecimiento en 1991. Bajado de: The Source.

Teniendo en cuenta estos condicionantes, existen pautas comunes para cualquier grado de afectación de Esclerosis Múltiple. La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (U.S. National Library of Medicine) marcó unas conductas comunes para los afectados de EM. Os la voy a relatar a continuación:

1.- Actividad física, sea cuál sea y con la intensidad que podamos

La experiencia vital de cada uno de nosotr@s seguro que nos dice que cuando realizamos cualquier ejercicio físico, nuestro estado de salud mejora. Sobre todo cuando existen problemas de espasticidad. En este sentido, los expertos recomiendan a las personas recién diagnosticadas que realicen cualquier tipo de actividad física para retrasar lo máximo que se pueda que aparezcan los signos del deterioro.

No hablamos de la práctica de deporte (que hecho, está por ver si es recomendable para nuestra salud que practiquemos deporte de alta exigencia). Caminar, correr (el/la que pueda), pedalear (en bicicleta o en estática) son actividades que nos mantendrán en forma.

Gloria Estefan

El padre de la cantante Gloria Estefan también padeció esta enfermedad. Por lo que hace algunos años la cubana cantó con artistas en el disco “Keep the Dream Alive- RACE to Erase MS”, cuyos beneficios estaban destinados a “Nancy Davis Foundation”, organización que lucha contra la EM en Estados Unidos. Bajado del perfil de Twitter de Gloria Estefan.

En otras ocasiones he hablado de algunas actividades físicas de novedosa recomendación para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, como es la marcha nórdica (también conocido Nordic). Si quieres conocer las claves por las que nos recomiendan esta actividad, entra en Recomendación de practicar marcha nórdica para los afectados de EM.

Otra actividad muy recomendable son los ejercicios fisioterapéuticos. Muchas personas afectadas nos ponemos en manos de profesionales de la recuperación física para que nos pauten un plan personalizado de ejercicios que mejoren nuestro bienestar físico, lo que repercute en el mental y emocional. ¡Men sana in corpore sano! (Mente sana en cuerpo sano).

La clave para que la actividad física no nos fatigue en exceso es evitar el acaloramiento excesivo, ya que está demostrado que el aumento dela temperatura corporal nos perjudica. Por eso se recomienda realizarla por la mañana. Sin embargo, hay muchas personas que prefieren desarrollarla a media tarde, cuando los rayos de sol ya no tienen tanta incidencia. ¡Para gustos están lo colores!

Pero si eres una persona que no has realizado ninguna actividad física y que, al leer estas líneas, te has sentido estimulada a comenzar algún tipo de actividad, deberías de consultar primero con tu médico para evitar riesgos. ¡No vaya a ser que el remedio empeore la enfermedad!

2.- La maldita incontinencia

Los aparatos digestivo y excretor son otros sistemas donde encontramos afectaciones provocadas por la Enfermedad de las Mil Caras. No os tengo que descubrir síntomas tan dolorosos para nuestra autoestima como las incontinencias (fecales y urinarias), dificultades en la deglución, problemas a la hora de hacer la digestión, estreñimiento y otras que no enumero, pero que much@s tenéis muy presentes.

J K Rowling

La madre de la autora de la saga de Harry Potter, J. K. Rowling, padeció EM. De hecho, desde 2001, la autora es patrona de la Asociación de EM en Escocia. Bajado de El Placer de la Lectura.

Ahora mismo no puedo daros ninguna pauta para esos síntomas concretos. Seguro que muchos de vosotr@s ponéis en práctica muchas soluciones caseras que mejoran vuestro bienestar. La organización estadounidense a la que aludo en esta artículo recomienda que para evitar, reducir y/o prevenir los problemas derivados de los intestinos y la vejiga realizar ejercicios de suelo pélvico para fortalecer los músculos de esa zona.

Y contra el estreñimiento, la receta ya la conocemos, ¿verdad? Consumir alimentos ricos en fibra, además de evitar el sedentarismo y beber mucho líquido son acciones que están en nuestro decálogo diario.

Debemos de evitar retener la orina y la caca e ir al baño cuando tengamos necesidad. La U.S. Library of Medicine también nos recomienda que adquiramos una rutina intestinal (obligarnos a ir al baño para realizar nuestras defecaciones, para así acostumbrar a nuestro cuerpo a evacuar sin necesidad de que aparezca la necesidad de hacerlo). Y aunque resulte insólito, existen profesionales sanitarios que se dedican a “educar” nuestro cuerpo para que adquiera los hábitos a los que he aludido. El sitio web Medline Plus nos habla de programa de reeducación del esfínter anal, los ejercicios de Kegel (suelo pélvico) o la terapia de biorretroalimentación, que ayuda a mejorar las deposiciones.

3.- La alimentación saludable vigilando los nutrientes

La alimentación, nuestro gran caballo de batalla. ¿Qué debo comer? Lo cierto es que no existe una dieta exclusivamente recomendada para los afectados de EM. Ha habido numerosos trabajos que han incidido en las altas tasas de sobrepeso y obesidad en pacientes de Esclerosis Múltiple (ver: La obesidad durante los años jóvenes aumenta en un 40% el riesgo de padecer EM), pero también se encuentras otros trabajos que concluyen que estos pacientes sufren una pérdida de peso.

Y es que “la desnutrición provocada por una alimentación inadecuada origina un trastorno del sistema inmune, que afecta tanto a la función mental como a la fuerza de los músculo respiratorios, contribuyendo a la pérdida de masa muscular y a la aparición de espasmos, debilidad y fatiga” (del libro Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple, Xabier Olascoaga, Algusto Ediciones, San Sebastián, 2012).

Así que debemos de alimentarnos bien, ya que la condición de nutrirnos no es cuestión nuestra. Porque debemos de diferenciar ambas definiciones: la nutrición es la ingesta y absorción de alimentos por parte del organismo. Es una faceta que no se puede educar porque es involuntaria. Sin embargo, la alimentación es la ingestión de alimentos para conseguir energía y desarrollarse y, por lo tanto, es educable y es donde tenemos que trabajar. En el artículo “La alimentación se educa, la nutrición no” hablé de los componentes nutricionales de las familias de alimentos.

Richard Pryor

El cómico estadounidense Richard Pryor, célebre por películas como No me chilles, que no te veo, tenía Esclerosis Múltiple y falleció en 2005 de un ataque al corazón. Bajado de: IMDb.

4.- Evita el estrés y la ansiedad

Como buena enfermedad relacionada con el Sistema Nervioso, los estados de ánimo exacerbado, estrés, ansiedad y sentimientos de tristeza afectan a nuestro estado de salud. Estos estados guardan relación con síntomas que aparecen en nuestro cuerpo: labilidad emocional (alteraciones del estado de ánimo exacerbadas; ver: La labilidad emocional, el síntoma menos conocido de la EM), pérdidas de memoria que llegan a desembocar en deterioros cognitivos (que no están lo suficientemente valorados en los diagnósticos clínicos; ver El deterioro cognitivo en los afectados de EM pide paso en los exámenes neurológicos).

¿Cómo podemos reducir el efecto de estos síntomas? Lo más fácil es decir: no te estreses… Pero ¡qué solución más fácil!, ¿verdad? Como muchas veces las situaciones de estrés y ansiedad de nuestras vidas no dependen de nosotr@s, deberíamos de utilizar unos “trucos” que, al menos, minimicen su efecto perjudicial. En estas situaciones donde nuestro Sistema Nervioso se pone tan al límite, la receta es tan sencilla como descansar más, dormir más (¡como si eso fuera tan fácil!, ¿verdad?) y estimular el cerebro con ejercicios de memoria (¡tiene resultados comprobados!).

En todo caso, cuando esta sintomatología os desborde y no la podáis controlar, la mejor opción es consultar a un especialista.

5.- Tener hábitos de vida saludables y reducir los que nos perjudiquen

Jacquerine Bisset

A la madre de la actriz británica de origen francés, Jacquerine Bisset, le diagnosticaron Esclerosis Múltple cuando la actriz tenía 15 años. Bajado de: Unifrance.

Fuera de las recomendaciones de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, yo añadiría tomar el sol, que se ha mostrado como uno de los hábitos más saludables para nosotr@s. Es fuente de vitamina D, que disminuye el efecto limitante de la Esclerosis Múltiple (ver: La vitamina D disminuye la actividad de la esclerosis múltiple). Pero con esto no os quiero decir que os paséis todo el día tomando el sol. No, ¡ni hablar!, Hacedlo de manera moderada y siempre tomando las debidas precauciones. ¡No vayamos a crearnos un problema a mayores!

Por el contrario, ya sabéis que el alcohol y el tabaco son productos nocivos que perjudican nuestro estado de salud. Hay estudios científicos que lo corroboran, pero no los necesitamos para darnos cuenta de que es así, ¿no creéis?

Todos los datos sobre las famosos y familiares de celebridades con Em los he sacado de: Salud 180 (http://www.salud180.com/salud-dia-dia/celebridades-que-viven-con-esclerosis-multiple).

Fuente de información: Alta tras esclerosis múltiple. MedlinePlus. [acceso 21 de noviembre de 2012]. Disponible en: www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/patientinstru.

 

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