El papel del cuidador informal en los problemas sexuales y de incontinencia en la Esclerosis Múltiple

En este tercer artículo sobre los cuidados que debe de recibir una persona afectada de Esclerosis Múltiple con respecto a determinados síntomas, trataré dos grupos que no comunicaos bien a los especialistas que nos tratan: las incontinencias, los estreñimientos y los problemas sexuales.

En ambos grupos, es el pudor el que nos impide hablar con total libertad y sin tapujos de estos problemas con nuestros neurólogos. Sin embargo, poco a poco vamos derribando esos muros y hablamos con total naturalidad de ellos. Pasemos a hablar de ambos.

Incontinencias (urinarias y fecales) y estreñimiento

La Sociedad Internacional de la Continencia (ICS en sus siglas en inglés) define la incontinencia urinaria como la “pérdida involuntaria de orina que es demostrable de manera objetiva”. Existen varias causas para explicar su origen que no es motivo de este artículo, pero que encontraréis detallado en este post de la Sociedad Española de Urología (ver Tipos de incontinencia urinaria).

Lejos de ser un hecho puramente anecdótico, la incontinencia urinaria es un problema que ocupa varios ámbitos en la vida de una persona, que va desde la higiene personal a la vida social. Así, la persona que es consciente de no poder controlar la micción sufre en silencio por lo que puedan pensar los demás de su problema. Estas personas tienden a aislarse socialmente por miedo a no poder controlar y a quedar “en evidencia” delante de otras personas.

Dibujo de una citoscopia. Bajado de: https://urologiaperuana.blogspot.com.es/2009/05/

Sin embargo, la incontinencia urinaria es una disfunción más común de lo que parece en nuestra enfermedad. En este aspecto, el Observatorio de la Esclerosis Múltiple explica que entre el 5-10% de los afectados de las primeras fases de la EM sufre este problema, y que el 84% del total de pacientes tiene o ha tenido síntomas de este tipo.

La solución para este tipo de problemas es de dos tipos. Por un lado, el tratamiento farmacológico, recetado por el urólogo al que le es derivado el paciente. Existe toda una serie de pruebas para determinar la razón por la que la persona afectada tiene estos escapes urinarios (cistometría, uroflujometría, citología, biopsia…), muchas de ellas un auténtico “calvario” para el paciente

COMENTARIO: En mi caso me he sometido en dos ocasiones a una cistografía, que consiste en la introducción de un catéter por el esfínter urinario hasta que llega a la vejiga. En ambos casos, la sensación ha sido bastante desagradable. ¿Pero no quiero desanimar a nadie! Es una prueba necesaria para determinar las razones de tu incontinencia. ¡Vamos, que una respuesta definitiva bien vale unos minutos de incomodidades!

Para el cuidador informal que convive con un afectado de EM que sufre incontinencias urinarias (que no avisan de su llegada) las armas que debe de utilizar son la comprensión, el cariño, la escucha activa y la paciencia, además de ayudar en el aseo y la higiene Solo en casos muy graves y excepcionales es posible que tenga que prestar asistencia con catéter y el uso de un estoma.

En lo que se refiere a las incontinencias fecales (Wikipedia la define como “incapacidad de contener las heces en el colon y en el recto”), también debe de ser tratado por un especialista.

Las tareas que puede desarrollar el cuidador informal en el cuidado de un enfermo con incontinencia fecal irá desde el apoyo emocional hasta la colocación de pañales, entre un amplio abanico de posibilidades. Debemos de ter cuidado con el tratamiento de las heces. Conviene que antes de prestar nuestra ayuda, tengamos claro cuáles son los protocolos a seguir en estos casos. Si tenemos la oportunidad de hacerlo, hagamos ensayos antes.

EstreñimientoDentro del capítulo de la eliminación de deshechos fecales nos encontramos con el caso contrario a la incontinencia intestinal: el estreñimiento. Se trata de un problema serio ya que la dificultad en la eliminación de heces puede generar otras complicaciones (fisuras anales, hemorroides y fecalomas fecales). En estos casos, el cuidador informal puede aportar más cosas a la persona afectada: una recomendación y elaboración de una dieta rica en fibra que facilite el tránsito intestinal.

Existe una tarea poco gratificante en la que puede colaborar el cuidador informal. Se trata de la retirada de fecalomas (Wikipedia lo define como “la acumulación de materias fecales endurecidas que obstruyen el recto o el colon”).

Aunque los expertos recomiendan que esta tarea sea encomendada a un profesional sanitario, lo cierto es que existen causas de urgencia en los que el cuidador informal deberá de tomar cartas en el asunto.

El blog de Juan Toral (http://www.juantoral.com/mis-blogs/enfermedades/232-como-quitar-un-fecaloma) nos relata cómo debemos de retirarlos.

Problemas sexuales (falta de libido, dificultades eréctiles y disfunciones)

Todavía encontramos muchas reticencias a la hora de hablar de nuestros problemas sexuales con los especialistas que nos tratan. Esta razón dificulta enormemente la investigación en este campo, ya que los científicos no encuentran suficientes fuentes de información para trabajar.

Sin embargo, uno de los trastornos derivados de la Esclerosis Múltiple son estos problemas en el ámbito sexual. La mujer y el hombre ven mermadas sus potencias sexuales (falta de libido y dificultad eréctil, respectivamente).

El tratamiento de los dos primeros problemas es doble. Por un lado, el puramente farmacológico, se escapa de las competencias del cuidador informal. Sin embargo, su labor tiene un sentido mucho mayor en el plano emocional y afectivo. La tarea de la persona allegada que atiende al afectado de EM debe de consistir en escuchar, animar y reforzar su autoestima. En muchas ocasiones, el simple hecho de prestar este apoyo es suficiente para solventar este tipo de problemas.

La concurrencia de uno de los factores antes tratados (o los dos) nos lleva a la disfunción sexual (disminución de la satisfacción en las relaciones íntimas). En estos casos, el apoyo emocional de la persona allegada al enfermo es fundamental.

Este último asunto trae aparejadas complicaciones en otras esferas como el mental (depresiones) y el consumo incontrolado de sustancias perjudiciales para la salud del paciente de Esclerosis Múltiple, como es el tabaco o el alcohol. Este tema ya lo he tratado en el artículo La insatisfacción sexual origina problemas de salud más serios en los afectados de EM.

 

Fuentes:

Sobre la incontinencia urinaria: Sociedad Española de Urología (http://www.aeu.es/UserFiles/IncontinenciaUrinariaInterna_rev(1).pdf).

Sobre el estreñimiento: Medicina21 (https://medicina21.com/Articulos-V19-Principales_causas_y_consecuencias_del_estrenimiento_Que_hacer_para_evitarlo.html). Blog de Juan Toral (http://www.juantoral.com/mis-blogs/enfermedades/232-como-quitar-un-fecaloma).

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