Estrategias para que un afectado de EM mantenga relaciones sociales y genere nuevas amistades

Un diagnóstico de Esclerosis Múltiple es un “jarro de agua fría” para cualquier persona. Además de los síntomas y signos de la enfermedad que pueden limitar las funcionalidades de su día-a-día, el entorno social de la persona afectada varía considerablemente. Y muchas veces, esas transiciones las genera el propio afectado.

La persona recién diagnosticada se preocupa de que su enfermedad empeore las relaciones con su entorno más cercano y, no digamos, a la hora de ampliar sus círculos. Esta situación hace que tenga más dificultades en conocer gente y encontrar nuevos/as compañeros/as que los valoren a pesar de su EM y que estén dispuestos a compartir sus problemas y experiencias.

Por lo tanto, nos encontramos con que la dificultad a la hora de mantener relaciones sociales y establecer nuevas es uno de los mayores problemas de las personas con Esclerosis Múltiple desde el mismo debut de su enfermedad, lo que hace necesaria una estrategia firme para evitar o al menos minimizar sus efectos.

Transmitir energías positivas te ayudará

La psicóloga Rosalind Kalb, que trabaja en la Sociedad estadounidense de EM en Nueva York, elaboró un decálogo de actuaciones de estrategias sociales para que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple se comuniquen con su entorno con total naturalidad y puedan conocer a otras personas, a las que puedan comunicar que padecen EM sin ningún pudor.

Me ha servido de inspiración las recomendaciones que elaboró en 2013´estaban destinadas a los jóvenes a los que les habían diagnosticado Esclerosis Múltiple y tenían una pareja. De ahí he elaborado una serie de consejos basados en la experiencia personal y en la de otras personas, además de varias sesiones con mi psicóloga donde hablamos de este asunto.

Ser positivos. Antes de entablar una nueva relación, los que estamos afectados tenemos que estar en condiciones espirituales óptimas. Una persona negativa tiene más dificultades para conocer nuevas personas o, simplemente comunicarse con su entorno. La negatividad se transmite e incomoda a tus interlocutores.

Eso no significa que no pueda hablar de mis problemas de salud. ¡Ni mucho menos! Si lo necesito, lo haré. Pero no tengo que enmarcarlo en un tomo de llanto y amargura. Intentaré comentar mis problemas con un tono más natural y no convertirlos en el hilo conductor de mi discurso.

Mi interlocutor/a sano/a seguro que también tiene problemas, e indudablemente que serán tan importantes los suyos para él/ella que los míos para mí”

Incomrprensión

Una muchacha joven está sentada sola. Su rostro refleja dolor, posiblemente porque se encuentra sola. Bajado de: Endoinformación con licencia de Creative Commons.

Yo soy yo, no soy mi Esclerosis Múltiple

Soy una persona con muchos rasgos distintivos. Y uno de ellos, más o menos anecdóticas, es que tengo Esclerosis Múltiple. Me defino antes por ser amable, educado, divertido…, hacer tal o cual cosa, tener hijos, nietos, pareja, ocupar o haber ocupado tal o cual puesto de trabajo, tener una gran riqueza personal… ¡Ah!, y bueno, tener Esclerosis Múltiple., pero antes soy todo lo primero.

La Esclerosis Múltiple no puede ser el centro de la conversación. Está claro que la enfermedad es una característica de nuestro ser, pero no puedo vivir obsesionado con ella. Así que actuaré con ella como lo hicieras con una persona que te incomoda su presencia: ignórala, no hablaré de ella. Es un momento para mí y solo lo comparto con las personas que quiero.

Ofrecer información de TU ESCLEROSIS MÚLTIPLE en los momentos adecuados. La persona afectada está deseosa de contar cómo se siente con su enfermedad y aprovecha cualquier circunstancia para comunicarlo. No forzaré la situación y dirigiré la conversación para que desemboque en mí para “hablar de lo mío”. Dejaré que la conversación fluya de forma natural.

La honestidad es la base de la confianza. He comprendido que puedo hablar de mi EM con naturalidad, sin forzar la situación. Pero cuando llegue el momento de hablar de ella y lo haré con honestidad. Sobre todo en las nuevas relaciones, que se deben de basar en la confianza. Una de las bases de este compromiso será confesar a la otra persona mi “secreto a voces”.

Hablaré de mi enfermedad y de mis experiencias con ella con el tono que desee, aunque estar documentado e informado nos ayudará a transmitirla mejor”

Honestidad

Dibujo de una niña arrodillada pidiendo ayuda a un hombre joven que sira la cabeza ante la llamada. Bajado de: Mi primer blog con licencia de Creative Commons.

Piensa en la otra persona; no todas reaccionan igual

Dar espacio y tiempo a la otra persona para pensar y responder. No es fácil para una persona que me quiere conocer por lo que soy, no por lo que pueda tener, saber que padezco EM. Al escucharlo, muchos sufren un pequeño shock del que tardan unos instantes en recuperarse. Les daré ese tiempo, cambiando de conversación unos instantes a un tema intrascendente que “quite hierro” al asunto.

No juzgo a una persona que no quiere relacionarse contigo. Muchas veces deseo entablar una relación con una persona no afectada que cuando conoce que tengo EM me retira la palabra o se aleja de mí. No debo de pensar que esa reacción sea por causa de la EM. Bueno, y si es así, es que la persona en cuestión no merece la pena.

A las personas de mi entorno también les duele mi situación. Debemos de pensar que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple no sólo me afecta a mí. También sufre mi entorno social más cercano que necesita pasar ese período de duelo para adaptarse a los cambios que conlleva esa situación.

Debo de pensar que su dolor es tan intenso como el mío: no sólo sufro yo. Entre todos debemos de ayudarnos. El hacerme la víctima, mostrar de manera desgarrada mis carencias y demandar ayuda a mi entorno con un todo de reproche no solo no ayuda sino que causa dolor a los que más te quieren. ¡Cuidado! No todo el mundo está preparado para soportarlo.

Por último: comunicación. Hablar en un tono cordial y natural, evitando todo dramatismo. Mi entorno ya conoce mi situación, no necesito llorar o dar lástima. Pero necesito requerir su ayuda en cualquier crisis que me dé. Se la comunicaré con tranquilidad, como una costumbre más de mi vida. Y mi entorno reaccionará con esa misma habitualidad. En definitiva: normalidad.

Información inspirada en el documento de la Asociación mundial de Esclerosis Múltiple (http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/MS-in-focus-21-Young-people-Spanish.pdf).

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