Los usuarios de las redes sociales, protagonistas del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Póster Día Mundial de la EM

Imagen del póster que promocionará el Día Mundial de la EM. Bajado de: https://worldmsday.org/es/toolkit-page/#toolkit-imagen-de-portada-de-facebook-y-twitter

El próximo 31 de mayo tendrá lugar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Los distintos medios sociales se han hecho eco de esta ¿celebración? en la que se pretende llamar la atención de la sociedad, en general, sobre nuestra afectación y las dificultades con las que convivimos todos nosotros en nuestro día-a-día.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MS Society en sus siglas en inglés) marcó el último miércoles del mes de mayo como día para “celebrar la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro”, según se extrae de la página oficial del día de la federación mundial. En 2017, el Día Mundial será el 31 de mayo, último miércoles de mayo.

Se trata de un evento muy joven, de apenas ocho años de existencia. Fue en 2009 cuando la Federación organizó el primer Día Mundial de la EM para dar una mayor visibilidad al colectivo que integramos todos los afectados (2,5 millones de personas en todo el mundo según los datos extraídos de la web http://www.esclerosismultiplehoy.com/es/mi-vida-con-em/quien-padece-esclerosis-multiple/).

Superar el calificativo de “enfermedad de los huesos”

El Día Mundial de la EM pretende informar a la sociedad sobre nuestra problemática para que nos conozcan mejor. En mi caso, cuando me diagnosticaron la enfermedad (allá por 2005) y contaba qué es lo que tenía, cuando pronunciaba las palabras Esclerosis Múltiple, rápidamente era asociado con un problema de los huesos.

Y eso sólo se logra por medio de la información. No podemos pretender que nos entiendan si antes no les hemos explicado en qué consiste nuestra enfermedad, que nuestra fatiga no es un cansancio que se recupera con sentarse un rato, sino que es más profunda y te deja literalmente sin fuerzas.

Por medio de la información nuestros conciudadanos no interpretarán como una excusa pueril que muchas veces no podemos hacer planes a corto, medio y largo plazo porque no sabemos cómo nos vamos a encontrar ese día, y que si nos encontramos mal no vamos a poder ni levantarnos.

Si contamos lo que nos pasa los que nos rodean podrán comprender por qué caminamos más lento, la razón de que muchas veces hablamos más despacio y la causa de que hoy cojeemos, pero mañana caminemos mejor. Los afectados debemos de poner voz a nuestra problemática, para que de esta manera seamos aceptados plenamente por la sociedad.

Consejos para vivir mejor con EM

Para este año, la Federación Internacional de EM ha pedido a todo el que lo desee que grabe un video de corta duración en donde nos dé consejos para vivir bien con la Esclerosis Múltiple y lo comparta en los medios sociales (Facebook, Instagram, YouTube, Twitter…).

Para compartir el video en la última de estas redes ha creado el hashtag #LifewithMS para colgar videos o sugerencias. La publicación aparecerá en el sitio web del Día Mundial de la EM. La Ms Society anima a todas las organizaciones involucradas en la lucha contra la enfermedad a involucrarse en esta celebración, para lo cual les ofrece todo tipo de material que se puede descargar en el menú Herramientas de su web (https://www.msif.org/news/2017/04/18/world-ms-day-campaign-launch/#sthash.nSHJ2OhA.dpuf).

Para estimular esta campaña, la organización mundial de asociaciones de EM solicita desde el enlace https://worldmsday.org/es/toolkit-page/#toolkit-imagen-de-portada-de-facebook-y-twitter que coloquemos en nuestro perfil de redes sociales las siguientes imágenes para estimular la grabación de estos vídeos.

TwitterHeader_2017_ES

La MS Society nos pide que coloquemos este icono en nuestro perfil de Twitter. Bajado de: https://worldmsday.org/es/toolkit-page/#toolkit-imagen-de-portada-de-facebook-y-twitter

FacebookHeader_2017_ES

La MS Society nos pide que coloquemos este icono en nuestro perfil de Facebook. Bajado de: https://worldmsday.org/es/toolkit-page/#toolkit-imagen-de-portada-de-facebook-y-twitter

¡Todos los esfuerzos posibles para hacer visible nuestra enfermedad a todo el mundo!

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