Consejos para comunicar a los demás lo que nos pasa cuando afloran síntomas de la Esclerosis Múltiple

La naturista estadounidense Vicky Uhland publicó en 2016 un artículo en el que se hacía eco de los inconvenientes que tuvo Ann Borsellino para comunicar a sus familiares, amigos y médicos los problemas de salud que sufría. Unos síntomas que poco después serían diagnosticados como Esclerosis Múltiple.

Sus síntomas iniciales incluían entumecimiento constante u hormigueo en todo el lado derecho de su cuerpo, problemas cognitivos y depresión. Signos imperceptibles a simple vista, algo que dificulta mucho la manera de explicar que es lo que nos está pasando. “No tienes una pierna rota ni magullada; entonces: “por qué cojeas”, parecen decir las miradas de las personas que nos rodean.

Las deficiencias provocadas por la Esclerosis Múltiple son imperceptibles a los ojos de los que nos rodean. Por eso parecen excusas, pero no lo son. Los afectados sentimos incomprensión e impotencia por este hecho. Al igual que le pasó a Borsellino: “Muchas veces he deseado tener algo que la gente pudiera ver porque entonces sabrían lo que estaba pasando”, relataba.

Y al igual que Borsellino, muchas personas que viven con la enfermedad luchan con la manera de explicar estos síntomas a los seres con los que comparte su vida. Éstos ya saben que tienen EM, pero no pueden entender cómo se manifiesta esta patología. Y es aquí donde aparecen los problemas.

No comunicar debidamente pasa factura

“Los síntomas invisibles pueden causar estragos en sus relaciones debido a que no se ajustan a su definición de enfermo”, indica al respecto la psicóloga clínica estadounidense Peggy Crawford. Las consecuencias de esta mala comunicación pueden dar lugar a malentendidos, resentimiento y una sensación de que no está recibiendo suficiente apoyo.

Para evitar estos problemas, la doctora Crawford diseñó unas pautas que facilitan al afectado de EM la forma de comunicarse con su entorno, ser entendido y recibir una terapia adecuada para tratar su dolencia. Porque la persona que padece Esclerosis Múltiple no puede/debe escatimar la ayuda de su entorno más cercano. Y para que éste se produzca, primero debe de conocer perfectamente qué es lo que le pasa.

Evitar estrés

Una mujer se tira de los pelos y tiene unos post-it pegados en varias zonas de su cuerpo. Bajado de: http://blogs.elcorreo.com/bienrelax/2012/12/03/como-evitar-el-estres-laboral/

Pautas para comunicar los síntomas de EM a nuestro entorno

Consultar a un psicólogo/a

Tenemos que ver a este tipo de especialista como un recurso que nos aportará herramientas para sobrellevar los problemas que nos atormentan. Muchos afectados se muestras reacios a tomar contacto con especialistas en Psicología víctimas de sus prejuicios. “Me van a tomar por loco/a si voy a a Psicología”, piensa alguien que no ha solicitado nunca estos servicios.

La experiencia de Borsellino nos puede ayudar a comprender qué tipo de herramientas nos facilitan este tipo de especialista. “Me preocupaba que el resto de la gente me viera débil por tener EM, pero me convenció para cambiar de visión: contar que padeces Esclerosis Múltiple no es un signo de debilidad, sino de fuerza”.

“Cada vez tengo menos reparos en contar que sufro esta enfermedad y decir que no me avergüenzo de ello; siento que controlo la situación. Cuando soy honesto con la gente acerca de mis síntomas, siento que me libero de una pesada carga sobre mi espalda”, reflexiona Borsellino.

Grupos de apoyo que te aporte otra visión del problema

La trabajadora social en el Cleveland Clinic Mellen Centro de Esclerosis Múltiple, Deborah Miller, añade otro recurso para facilitar la comunicación: los grupos de apoyo, que pueden proporcionar una función vital. “Pero no son un sustituto para trabajar con un buen profesional de salud mental cuando se trata de tratar este tema”, aclara.

Comunicar “despacito”

Pero Uhland recopila más experiencias con el denominador común de tener problemas la hora de comunicar sus síntomas de manera clara. Como la de la neoyorquina María Reyes-Velarde, quien confiesa que sólo le cuenta un síntoma a las personas que le rodean cuando éste “interfiere con algo que tengo que hacer”.

Los síntomas invisibles de Reyes-Velarde incluyen fatiga, sensaciones de las agujas y de las agujas en sus piernas y cara, problemas de la visión y ediciones cognoscitivas tales como olvido y distracción. Síntomas que una persona que no está afectada no logra comprender en toda su extensión.

Sin embargo, Reyes-Velarde encontró que la manera más efectiva de discutir sus síntomas es revelarlos de forma gradual y de formas en que la persona a la que se dirige puede relacionarse. Por ejemplo, su esposo puede sentirse frustrado cuando tiene problemas para hacer algo que una vez fue fácil para ella. “Así que comienzo por mencionarle cosas pequeñas, como ‘No puedo hacer tanto jardinería este año como lo hice el año pasado’, en vez de simplemente no ser un jardinero”.

Poner ejemplos cotidianos como argumento

El Observatorio de Esclerosis Múltiple también se hace eco de esta noticia. Los expertos de esta entidad hicieron un aporte que mejora este relato. “Es importante utilizar ejemplos cuando se explican los síntomas y se recomiendan frases como ‘tengo pesadez en las piernas’ o ‘tengo la sensación de levantar 25 kilos de peso cuando me peino’.

En este sentido, la doctora Crawford nos aporta otra idea: la doctora recomienda poner vaselina en las gafas de otra persona para mostrarle qué se siente cuando se tiene la visión borrosa.

GPSLe digo a mi marido cosas como ‘hoy estoy tan cansada que cuando conducía no encontraba el camino para volver a casa y no podía comprender las indicaciones del GPS”.

María Reyes-Velarde,afectada de EM

Involucrar a familiares y amigos con hábitos y rutinas

El Observatorio de Esclerosis Múltiple señala al entorno más cercano del paciente como fuente de información para conocer mejor cuál es la forma de comunicación más adecuada. Así, pone como ejemplo cuando se tiene deficiencias cognitivas con pérdidas de memoria. “(Podemos) decir ‘estoy intentando recordar una palabra’ puede ser más que suficiente para recibir ayuda de otras personas sin tener que explicar cuál es el síntoma”.

En este aspecto, el hecho de guardar las llaves de casa siempre en el mismo sitio puede evitar la frustración de hacerse habitualmente la misma pregunta.

Expresar los sentimientos de manera abierta y sin tapujos

Hay que recordar que los síntomas también pueden afectar a la pareja, familia o amigos que se pueden sentir mal cuando la persona con EM debe cancelar actividades debido a la fatiga. Por tanto, se aconseja que expresen sus sentimientos sobre cómo influyen estos síntomas en sus vidas.

Leer, leer y leer…

Por último, la mejor manera de comunicar algo que no sabemos expresar es aprender en qué consiste. Los afectados de Esclerosis Múltiple conocen lo que les pasa, pero no saben expresarlo con palabras. Por eso, deben incorporar el vocabulario básico de su enfermedad. Y la mejor forma es leer textos informativos sobre la enfermedad…

Pero no cualquier texto. Es recomendable que pidan consejo a sus terapeutas sobre qué publicaciones son aconsejables para entender mejor y con el nivel que tenga los entresijos de su enfermedad.

Eurecat

Un joven científico del Eurecat trabajando en un proyecto bajo la atenta indicación de un responsable. Bajado de: http://www.lainformacion.com/tecnologia/tecnologico-Eurecat-ofrece-contratos-jovenes_0_914008932.html

Fuente: Momentum Magazine (http://www.momentummagazineonline.com/invisible-symptoms-ms/)

Inspirado en el artículo del Observatorio de Esclerosis Múltiple4 recomendaciones para comunicar los síntomas de manera clara y entendedora‘ (http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/la-em-y-yo/4-recomanacions-per-comunicar-els-simptomes-de-manera-clara-i-entenedora/).

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