Cómo vivir el día a día con Esclerosis Múltiple sin que nos influyan los consejos de terceras personas

Ninguno de nosotr@s nos hemos “librado” de los consejos de las personas cercanas acerca de cómo afrontar la Esclerosis Múltiple. Desde luego, no dudamos de sus buenas intenciones, pero no siempre estos consejos son los más aconsejables para nuestro caso concreto.

El Observatorio de Esclerosis Múltiple (http://www.observatorioesclerosismultiple.com/) es sensible a estos consejos bienintencionados, pero mal dirigidos, y nos ha dado unas pautas para “depurar” los mandatos o las consideraciones de personas que intentan ayudarnos, pero no conocen la enfermedad.

En base a estas pautas, he añadido alguna más basada en mi propia experiencia de 12 años como afectado y los testimonios que he recogido a lo largo de mi labor en el trabajo con otr@s pacientes (presidente de una asociación de usuarios de EM, monitor de ocio y tiempo libre, cuidador de atención sociosanitaria de personas con discapacidad severa y técnico de apoyo al empleo de personas con discapacidad, principalmente).

Consejo de amiga

Una chica oye los consejos de una amiga a la que no mira, está con la mirada perdida. Bajado de: http://www.desmotivar.com/carteles/consejos/

Consejos doy, que para mí no tengo

Como regla general, desconfía de todas las premisas que comiencen con el condicional simple “deberías”. Nadie mejor que tú sabe lo que debes o no debes de hacer. Sea un consejo o se dicte como una orden, cada recomendación la debes de analizar fríamente y pasarla por tu propio tamiz. “A todo el mundo no le viene igual de bien las mismas cosas”.

¡Cuidado con las recetas milagrosas!

A lo largo del transcurso de mi enfermedad ha habido multitud de personas que me han transmitido remedios que a ellos les han venido bien. Pero pocas o ninguna estaban afectadas de EM. Antes de seguir las indicaciones de un consejo debemos de hacer un trabajo de investigación y atestiguar que proviene de una fuente fiable.

Lo mejor siempre es consultar con tu médico especialista. Será el que te ofrezca las fuentes de información más fiables. Otro lugar donde puedes nutrirte de noticias rigurosas y fiables es en las asociaciones de afectados. En ellas trabajan profesionales dedicad@s al trabajo con los afectados y conocen de primera mano muchas herramientas para mejorar tus condiciones de vida.

Huye de comentarios alarmistas o exageradamente optimistas

En estos últimos días he leído comentarios que se hacían eco de teorías conspirativas. “Las empresas farmacéuticas conocen la cura de la EM, pero no la cuentan porque quieren seguir chupando del frasco y sólo sacan medicamentos para paliar los síntomas, pero no para curarnos…

¡Seamos sensatos! He visto cosas tan raras a lo largo de mi vida que ésta teoría “no me saldría de ojo”. Pero a día de hoy no existen pruebas de que ocurra tal situación. ¡Al contrario! Cada día leemos avances en la lucha contra la EM con nuevos medicamentos, nuevas fórmulas que abren nuevos caminos para acabar con esta enfermedad.

Para derribar esta teoría de la conspiración, os dejo una reflexión que contradice a la de las farmacéuticas extorsionadoras. Tened claro que los principales damnificados por la existencia de la Esclerosis Múltiple son los cientos de estados de todo el mundo sobre los que recae la pesada carga de dar amparo y apoyo a los afectados, la mayoría jóvenes en la mejor edad para trabajar, pero que en lugar de cotizar están demandando atención a las deficiencias que les origina la EM.

Migrana

Una mujer se tapa los oídos con las dos manos mientras su cara refleja dolor, reflejando que no quiere escuchar no le está oyendo. Bajado de: http://www.univision.com/noticias/cual-es-la-diferencia-entre-migrana-y-dolor-de-cabeza-video.

Por lo tanto, si existiera la cura de la enfermedad, ¿no estarían interesados en inocular a los afectados para que abandonaran la clase pasiva y volvieran a la actividad? Os recuerdo que en muchos trabajos de investigación sobre la Esclerosis Múltiple están detrás los Estados del mundo más poderosos.

Al hilo de todo esto, huid de las teorías que dicen todo lo contrario: “la Esclerosis Múltiple tiene cura”. De verdad, yo estoy tan interesado como el que más en que esta afirmación sea verdad, pero lamentablemente todavía no es así. Quiero pensar que algún día será de esta manera, pero en estos momentos lo único que podemos hacer es tratar de mejorar nuestras condiciones de vida.

La Enfermedad de las Mil Caras

Pero no vamos a perder el hilo del asunto que ocupa este artículo, que es poner en tela de juicio muchos de los consejos que nos hacen sobre la manera de llevar nuestra enfermedad. Y sin duda, el principal escollo con el que todos nos tropezamos es con su invisibilidad.

Muchos de nosotr@s tenemos la gran “suerte” de que la enfermedad no sea aparente ante los ojos de los demás. Por eso, síntomas como la fatiga, la espasticidad o los problemas de visión (por poner tres ejemplos) suenan como escusas para la inactividad cuando nos impide realizar las Actividades de la Vida Diaria que teníamos encomendadas.

Admito que la solución a este problema es complicado y llevará tiempo. Y todo pasa por la información, sobre todo a las personas que tenemos más cerca. Porque su les explicamos nuestra enfermedad, lograrán comprendernos mejor a nosotr@s. Así que no dudéis en contar lo que os pasa a los que os quieran. Os ayudará a vosotros y será un gran apoyo para este gran colectivo que es el de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

Al loro” con comentarios desafortunados

¿La EM es contagiosa?”, “¿Has hecho algo para tener esta enfermedad?”, “¿Es una enfermedad de los huesos?”, “¿Existe alguna vacuna para contra la Esclerosis Múltiple?”… En estos 12 años he escuchado múltiples comentarios de esta índole, tan desencaminados de lo que es la enfermedad como hirientes para mí ser.

Pero en la emisión de estas cuestiones no responsabilizo sólo a las personas que las emiten. La mayor parte de culpa reside en las organizaciones que luchan contra la enfermedad. La información es vital para que nuestros conciudadan@s nos entiendan y nos puedan prestar su ayuda si la necesitamos. Porque para ayudar, primero hay que saber.

No confundir síntomas con características de la persona

Por último, os dejo una última reflexión que hace el Observatorio de la Esclerosis Múltiple a este respecto. Os dejo el texto original:

La fatiga o la falta de memoria no significa que seas perezoso ni despistado. No permitas que nadie trivialice tus síntomas y no dejes que te reclamen con expresiones como:

  • “¿Por qué sigues olvidando cosas?”.
  • “No creo que estés tan cansado”.
  • “¿Quieres decir que este dolor no es muscular?”.

Hay que recordar que las personas que tienes cerca no actúan ni hablan con mala intención, todo lo contrario. A veces, no obstante, se debe saber distinguir cuando tienen razón y cuando te tienes que ceñir, con todo, a los consejos de tu médico”.

Fuentes:

Elaboración propia

Inspirado en el artículo del Observatorio de Esclerosis Múltiple titulado “Mitos y leyendas de la EM” (http://www.observatorioesclerosismultiple.com/).

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