#empleoEM (1) Adaptar el puesto y cambiar las condiciones laborales para seguir trabajando con Esclerosis Múltiple

Trabajador de fábrica de chocolate

El estrés ´tiene más riesgo para el trabajo que el deterioro físico en los trabajadores con Esclerosis Múltiple. FOTO: JOSÉ F. DE ABAJO.

El trabajo es la cuestión más preocupante para las personas que sufren Esclerosis Múltiple. La suposición de que un diagnóstico de la enfermedad va a desencadenar limitaciones físicas que en un futuro más o menos incierto, le supondrá el abandono de la actividad laboral.

Y es que la enfermedad tiene un diagnóstico en aun edad muy temprana. En concreto, la mayor parte de los diagnósticos se dan en la franja de edad entre 20-40 años, una etapa crucial en la vida de cualquier persona, en la que se están tomando decisiones muy importantes en cuanto a formación, decisiones personales, y sobre todo se puede estar comenzando a trazar.

Ese temor se hace realidad en el tiempo que transcurre entre el diagnóstico y la suma de brotes que van haciendo mella en la salud. Finalmente, ya sea por propia iniciativa o por cuestiones “de la producción”, el afectado abandona su puesto de trabajo. En un artículo anterior ya hemos visto que el informe de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple que lleva por título EM y empleo, nos ofrece la demoledora cifra del 43%.

Éste es el porcentaje de personas afectadas por esta enfermedad se ven en la obligación de dejar su trabajo a los tres años de ser diagnosticados. La cifra se incrementa potencialmente de forma muy acusada cuando han pasado diez años desde el diagnóstico (70%).

Ana Fernández FernándezSe está en pleno desarrollo de la máxima productividad de una persona en su desempeño profesional”. (Ana Fernández Fernández, Licenciada en Derecho, máster en igualdad y técnico especialista en Inserción Socio-laboral).

La técnico especialista en Inserción Socio-laboral de la Asociación de Esclerosis Múltiple de León (ALDEM), Ana Fernández, nos cuenta que “el diagnóstico no significa para nada que haya proceder a salir del mundo laboral”. Así lo respaldan las cifras: un 90% de los afectados han trabajado en algún momento de sus vidas y más de dos tercios siguen haciéndolo conforme ha pasado el momento del diagnóstico.

¿Qué pasa cuando dejemos de trabajar?

Cuidador

Imagen de José F. de Abajo con el pijama de cuidador en una residencia de personas con discapacidad intelectual severa. FOTO: JOSÉ F. DE ABAJO.

Pero antes de definir qué es lo que pasa cuando dejamos de trabajar, plantearé una cuestión: ¿cuáles son las causas de que una persona afectada de Esclerosis Múltiple? Son, sobre todo, dos: la fatiga y las limitaciones físicas (en este segundo apartado entran todas las deficiencias en el exterior del cuerpo). El informe al que he aludido admite que la primera de ellas (la fatiga) es la principal fuente de abandonos del trabajo.

En lo que se refiere al segundo de los aspectos, citaré algunos: alteración de la movilidad (especialmente las dificultades para caminar o para desplazarse normalmente), las alteraciones urinarias, el dolor, trastornos de la visión¡Y todos los que os podéis imaginar!

Pero antes de verse en la amarga tesitura de abandonar el trabajo podemos intentar un último movimiento, tendente a modificación de las condiciones laborales para contemplar nuestras nuevas condiciones (reducir la jornada laboral, sobre todo) y efectuar adaptaciones en el puesto de trabajo. Pero no siempre se consigue lo deseado y estas medidas puede que no impidan el amargo adiós.

Pues bien… Ya estamos sin trabajo. Ya sea por decisión personal (no podemos desarrollar las tareas que nos encomiendan) o por decisión de la empresa (en realidad, por los mismos motivos), lo cierto es que nos quedamos sin empleo… ¿Y ahora, qué?

Lo más razonable es plantearse qué tipos de trabajo y en qué condiciones podemos desarrollarlo. Para ello, debemos de buscar el consejo de expertos en inserción laboral, como Ana Fernández, responsable del programa Inserta en la Esclerosis Múltiple en León. “Muchas veces, la situación que genera el conflicto entre el empleo y la enfermedad está en un mal control de los síntomas, más que en la discapacidad, en sí misma”, reflexiona.

Así pues, la clave está en reconducir nuestra vida laboral. Porque en casi todas las circunstancias, necesitamos trabajar. El trabajo supone un baluarte en el desarrollo de la persona, no solo por el potencial económico, sino también por otros factores como la adquisición de autoestima, el sentido de pertenencia a la comunidad en la que se vive, el sentimiento de utilidad y la adquisición de la identidad individual que se adquiere, en buena medida, a través de la relación laboral.

“(Por esta razón) es importante fomentar no solo la integración laboral y la conservación del empleo como derecho o necesidad individual sino también por la parte que ello supone de aporte a la comunidad y al entorno social”, indica Fernández.

Tomás CastilloTodas las personas afectadas que en un momento dado tienen que ser sustraídas del mercado de trabajo también se está restando aportación activa de estas personas” (Tomás Castillo, El presidente de la Plataforma de organizaciones de Pacientes).

Principales causas que refieren los afectados

La experiencia laboral le ha servido a la técnico de Inserción Laboral de ALDEM elaborar un listado con las principales causas que refieren los afectados como motivo de abandono del puesto de trabajo. Son las siguientes.

  • Actitudes negativas de los empleadores.
  • Dificultades para adaptar (factores socio económicos, de los recurso que disponga la empresa para hacer estas adaptaciones del puesto de trabajo).
  • Limitaciones funcionales asociadas a la sintomatología de la EM.

Principales preocupaciones de un afectado

Por su parte, las principales preocupaciones que refieren los afectados de Esclerosis Múltiple a la hora de enfrentarse a este diagnóstico son, según la también responsable del Programa Inserta en León:

  • Temor a revelar su condición (que también nos pasa en otras esferas de la vida, no solo en el ámbito laboral). Nos planteamos si hay necesidad de contarlo, qué alcance puede tener esta comunicación.
  • Temor al rechazo en el medio laboral. Muchas veces porque hay un desconocimiento de la enfermedad, hay gente incluso que determinadas patologías pueden ser hasta contagiosas. Un poquito de interpretación que el entorno vaya a hacer determina mucho en ese momento la estabilidad del afectado, sobre todo interior.
  • Necesidad de información sobre las adaptaciones que puedan ser posibles en su puesto de trabajo con el fin de mantenerlo, sobre la cobertura legal que les asiste o sorne las alternativas de inserción laboral o de recolocación en el caso de que haya una pérdida.

Fuente principal

  • Conferencia de Ana Fernández Fernández, licenciada en Derecho, máster en igualdad. Técnico especialista en Inserción Socio-laboral, en el transcurso de las II Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por FACALEM (Edificio de las Cortes de Castilla y León, Valladolid, 11 de mayo de 2017).
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