#redesEM (3). De cómo la influencia de Internet ha cambiado la relación del enfermo crónico con los tratamientos

 

La salud se había reducido a la relación entre médico y paciente hasta la aparición de las Redes Sociales. Antes de este hito, la información sobre estos temas derivaba exclusivamente del ámbito de la Sanidad. Así, un enfermo crónico recibía la información debida directamente de su terapeuta.

Pero este paradigma ha ido cambiando paulatinamente en los últimos años debido a la aparición de un nuevo elemento que ha llegado aquí para quedarse: las Redes Sociales. Y es que este fenómeno ha cambiado el transcurso los acontecimientos sociales de los últimos tiempos (citaremos el papel fundamental que han jugado en las Revoluciones Árabes, el 15-M en España, las revueltas que pedían mayor apertura del régimen en los Ayatolás en Irán o el eco de las repercusiones del cambio climático en América Central y del Sur.

Nuevos conceptos de Salud y Paciente

Enedina Quiroga

Enedina Quiroga, profesora asociada de la Universidad de León y experta en Redes Sociales. Bajado de: http://grupos.unileon.es/salbis/nuestro-equipo/

El ámbito de la Salud tampoco ha sido ajeno a estos fenómenos. Y sobre todo desde la irrupción de las Redes Sociales. En este contexto, la profesora del Departamento de Enfermería de la universidad de León (España) Enedina Quiroga, comenta que este nuevo fenómeno ha cambiado el paradigma que teníamos preconcebido. En concreto, en lo que se refiere a los conceptos de Salud y de Paciente.

  • Por un lado, nos encontramos que desde la perspectiva sanitaria, la Salud ha pasado a definir las prácticas que desarrollan los profesionales de la Salud de “cómo deben de ser ciertos cuidados o damos una información sobre cómo pueden ser ciertos aspectos relacionados con (este ámbito)”.
  • Por otro lado, el concepto de Paciente surge desde la perspectiva del usuario, cuyo principal objetivo es “establecer esa comunicación con el profesional, manifestar sus dudas e incluso contar su experiencia”. Así, la mayor parte de los servicios sanitarios y de las asociaciones incluyen en sus páginas web este mecanismo de Salud 2.0, que tiene un objetivo muy común, que es conseguir que tanto profesionales como usuarios sean capaces de enriquecerse en conocimientos relacionados con la salud y así poder mejorar su estado de salud y poder llevar a cabo buenas estrategias de forma coherente y organizada.

El paciente, un nuevo prosumidor

La ingente cantidad de documentación relacionada con la Salud que existe en Internet ha provocado de los usuarios-pacientes de hoy en día sean personas más informadas y, por lo tanto, más conscientes de sus derechos y más exigentes de la calidad. Es lo que muchos expertos denominan “empoderamiento” a los protagonistas principales de la Salud.

En el entorno digital actual, los usuarios ya no se limitan a consumir y recibir pasivamente información sino que participan activamente en el proceso comunicativo e informativo. De esta forma, hablamos de los prosumidores, término que une productor y consumidor y que hace referencia a aquellos usuarios que no solo consumen información, sino que también la crean (blogs, webbes de Salud que no dependen de entidades públicas).

Redes sociales

Infografía de las redes sociales más populares en España y Sudamérica. Bajado de: http://interficto.com/en-que-consisten-las-redes-sociales.html

Los prosumidores se dedican a cuestionar todos los grandes temas de la Salud con el propósito de garantizar una mejora de la calidad de los servicios y, de paso, estimular el avance de la investigación en diversos campos. Como el que nos afecta: la Esclerosis Múltiple. ¿Os habéis cuestionado qué peso han tenido las Redes Sociales y las plataformas de pacientes digitales en el aumento de nuevos medicamentos en la lucha contra la enfermedad que ha habido en los últimos tiempos?

A la sombra de este dato, abramos un paréntesis para hacernos una pregunta: Una plataforma privada, ¿puede ser compatible una plataforma digital con el trabajo de los profesionales del Tercer Sector? A tenor de los objetivos que presentan ambas iniciativas, lo lógico sería que colaboraran a favor de la consecución de unos objetivos que son comunes en ambos.

Existen varias plataformas en Internet que ofrecen una serie de documentación relacionada con la Salud. En este artículo os voy a hablar de dos comunidades virtuales que se dedican a generar contenidos de calidad para los enfermos crónicos de España. Este colectivo comienzan a adquirir conciencia de grupo y supone casi la mitad de la población española, aglutinando el 80% del gasto sanitario. Se trata de las páginas In-pacient (https://www.in-pacient.es/) y Carenity (https://www.carenity.es).

Ambas son iniciativas privadas que pretenden empoderar a este tipo de usuarios permanentes del Sistema Nacional de Salud, poniendo en el centro al paciente, considerado como persona, y ofreciendo información y facilitando la conexión de los enfermos, con el objeto de que compartan sus experiencias.

También ponen sus bases de datos al servicio de los distintos trabajos de investigación, a través de encuestas de respuesta voluntaria. Ambas webbes tienen en común la oferta de información veraz y contrastada sobre las enfermedades de las que tratan, y ambas alimentan ese espíritu que ya comienza a fortalecerse de colectivo unido: el de los enfermos crónicos.

Colaboración entre plataforma digital y entidad “analógica”

Comunidad para pacientes crónicos In-pacient

Página de inicio de la Comunidad para pacientes crónicos In-pacient. Salvado de pantalla de: https://www.in-pacient.es/.

In-pacient

Sin embargo, desde In-pacient admiten que esa colaboración existe… solo a medias. “Mantenemos relaciones con asociaciones de pacientes a nivel local, provincial y regional, a las que les damos el servicio de difundir sus convocatorias, pero tenemos más dificultades para hacerlo a nivel estatal”, admite, contrariado, Carlos García Cotarelo.

Y es que esta iniciativa privada pretende colaborar con las entidades que trabajan a ras de suelo con los pacientes. Se ofrecen como red social de colaboración para todas estas personas. Pero, sin duda, existen amplios campos en donde ambas iniciativas (la pública y la privada) pueden estrechar lazos y colaborar.

La investigación es uno de los campos donde pueden implementar un trabajo en conjunto. El ejemplo del estudio del impacto laboral en la Artritis Reumatoide es un claro ejemplo. In-pacient elabora estudios basados en encuestas realizadas a sus socios sobre diversos aspectos.

Por ejemplo: sus trabajos han situado en que el diagnóstico de la Artritis Reumatoide con tan solo tres meses de la aparición de los primeros síntomas es del 25% (una de cada cuatro personas), o que siete de cada 10 diagnosticados con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn esperan su diagnóstico más de tres meses desde los primeros signos de la enfermedad, mientras que un 34% aún tiene que esperar tres años. Aportaciones necesarias en la lucha contra estas enfermedades, que aprovechan su enorme base de datos de pacientes con dolencias permanentes (más de 6.000 seguidores en Facebook) para elaborar dichos estudios.

Foro Salud Carenity

Página de inicio del Foro Salud Carenity, que lleva como lema: Hable con pacientes y sus allegados. Salvado de pantalla de: https://www.carenity.es/.

Carenity

Por su parte, Carenity sirve de correa de transmisión entre los pacientes y los colectivos involucrados en los tratamientos de los enfermos (médicos y otros profesionales sanitarios, directivos del Sistema de Salud y empresas farmacéuticas) para que sus opiniones sirvan para mejorar sus productos y servicios, lo que redundará en la salud de estos pacientes.

En Carenity, los pacientes están invitados a expresar sus necesidades sobre su enfermedad o sus tratamientos, para que sean mejor comprendidos por aquellos que desarrollarán el día de mañana mejores productos de salud para los pacientes”, indican desde la web francesa.

Fuentes

DE ABAJO RIOJA, José Fernando. ‘La iniciativa privada realimenta el espíritu de los enfermos crónicos‘. Revista Infogeriatría. Nº 9, junio 2017.

QUIROGA, Enedina. Conferencia de Enedina Quiroga, enfermera del hospital de El Bierzo (León, España) y profesora asociada del Departamento de Enfermería de la Universidad de León, en el transcurso de las II Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por FACALEM (Edificio de las Cortes de Castilla y León, Valladolid, 12 de mayo de 2017).

 

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