#discapacidadEM (1). “No es por caridad: ayuda al discapacitado porque todos lo seremos algún día”

Para el presidente de la Plataforma de Enfermos Crónicos Tomás Castillo es natural que en la enfermedad aparezca la discapacidad. La razón es muy sencilla: “(Los seres humanos) hemos nacido con enormes limitaciones, (pero con el transcurso del tiempo) vamos dotándonos de capacidades para satisfacer las necesidades básicas como caminar y otras”.

Su argumentación va dirigida a demostrar que la diversidad en el mundo de hoy en día existe. Las personas con discapacidad, las que tienen una enfermedad crónica o nosotros, los que padecemos Esclerosis Múltiple, no somos “bichos raros”, sino “marionetas” del destino. La gran mayoría de las personas padecerán en el transcurso de su vida, una situación de discapacidad

Vamos desarrollando aptitudes de manera paulatina, pero cuando vamos avanzando en la edad vemos que algunas de estas capacidades se van limitando”. Para Castillo este hecho significa que “estamos todos inmersos en un proceso de adquisición y pérdida de capacidades; de esto no se libra nadie”.

En brazos

La discapacidad nos toca a tod@s

El profesor considera que el gran error del pasado siglo fue el de “entender que esto de la discapacidad era algo que le tocaba a algunos (en España era de 3.850.000 personas) y el resto estaba libre”. Sin embargo, nos hace ver que se trata de un grave error: “todas las personas vamos a tener limitaciones como ya hemos tenido y vamos a tenerlas (en un futuro)”. Y esto es un fenómeno universal, no particular de un grupo de personas.

Por esa razón, el también fundador de la Asociación de personas con discapacidad AMICA anima a las personas “que ahora disfrutan de sus capacidades” aprendan de los ejemplos que les presentan los individuos que “se encuentran con dificultades para desenvolverse en la sociedad porque se ha hecho más presente la discapacidad en su vida” para que ese futuro donde se van a encontrar con situaciones similares no se enfrenten con las mismas dificultades.

Escayola

No es por caridad, sino es algo que nos toca a tod@s

Estas lecciones de las que nos habla el que fue ponente para el diseño del CIF no las asemeja al concepto de solidaridad o de caridad, que se desarrolló en el siglo XX (tenemos que atender a las personas con limitaciones porque pobrecitos, los demás tenemos que ser conscientes). Las ayudas que implementemos para las personas con discapacidad serán válidas para todo el mundo en el momento en que caigan en situaciones de este tipo.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) es el documento elaborado en el seno de la Organización Mundial de la Salud donde se definen los nuevos parámetros de cómo se debe de tratar las situaciones de discapacidad en todo el mundo.

Piernas en ángulo recto

Vamos a darle la vuelta a este concepto: La escalera que tengo en el portal es una dificultad para mí, que vivo en un tercero, pero dentro de unos años lo va a suponer para Ud. Esta barrera está ahí para todos. Ahora es una dificultad para mí, pero en un futuro lo será para otros si no la eliminamos”, explica.

La globalización del concepto de la discapacidad como algo que va a afectar al conjunto de la sociedad ha sido al mayor aporte que se ha logrado con la llegada del nuevo siglo. “Es un cambio importante, porque todas las políticas sociales se han organizado entorno a la protección de ese grupo de población que se entendía que tenía una discapacidad porque eran diferentes”, advierte.

Anteriormente se catalogaba a las personas como normales o no normales (si tenían una discapacidad). Sin embargo, este argumento no es sostenible porque la normalidad no existe”. Para el profesor Castillo, la normalidad es una construcción que nos hemos hecho y que a todos nos tiene limitados.

La normalidad no existe en la naturaleza. Es algo que nos hemos construido en base a lo que es más frecuente, lo que hemos denominado un funcionamiento habitual o adecuado. Pero en realidad la normalidad es lo estándar. Quien cumple unas determinadas medidas o niveles está dentro de la normalidad. Hemos estandarizado las cosas, y a las personas también”.

Silla de ruedas

Un cambio dialéctico a la hora de definir estos conceptos

El director gerente de AMICA explica que se han agrupado a las personas basadas en al frecuencia de sus situaciones; es decir: se han creado grupos dividiendo a las personas en normales y no normales. “Incluso hubo épocas en las que se calificó de subnormales, o disminuidos, minusválidos (la OMS lo había aprobado así)”, recuerda.

En definitiva: la normalidad no existe. “A medida en que avanzamos en el conocimiento de la genética y describimos el genoma humano, nos dimos cuenta de una cosa: no existe un genoma humano ni una definición general que caracterice a todas las personas. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas; todas. No existe nadie que pueda decir: yo soy genéticamente normal, que responda a un valor”.

Y esas alteraciones genéticas van a condicionar una serie de cosas en nuestras condiciones de vida y también de salud. Así, nuestra genética tiene en sus archivos si somos más proclives a que se nos caiga el pelo o si vamos a padecer problemas de diverso tipo a lo largo de nuestra existencia.

Aunque no sólo la genética va a determinar nuestra futura salud. También los hábitos de vida jugarán un papel importante. Pero es en la genética donde está marcada una diferencia que determina que el parámetro de la normalidad se nos caiga. Sin embargo, existe otro parámetro mucho más científico al que llamaremos diversidad.

Los seres humanos somos diversos

Todas las personas somos diferentes, y los somos porque genéticamente somos diferentes, no nos parecemos ni siquiera a nuestro padre (somos parecidos, pero no tenemos una genética compartida con nuestra madre). Padres y madres no tienen una genética compartida. “Ese intercambio genético de la diversidad produce la riqueza en la vida y que seamos cada vez más capaces de superar incluso enfermedades. La vida se abre camino a base de compartir información genética variada, diversa. Y es la clave de la progresión en la vida: la DIVERSIDAD”.

Fuente

Conferencia del profesor Tomás Castillo, licenciado en Psicología, director gerente de AMICA y uno de los ponentes en el diseño de la Clasificación Internacional de la Funcionalidad y de la Salud para la Discapacidad (CIF), en el transcurso de las II Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por FACALEM (Edificio de las Cortes de Castilla y León, Valladolid, 11 de mayo de 2017).

 

Anuncios