#discapacidadEM (2). Hacer cotidiana las situaciones de discapacidad nos integrará más en la sociedad

Amigos

Un grupo de cinco amigos de diferentes razas. Bajado de http://www.nomames.xyz/article/22204/si-tus-amigos-no-firman-este-contrato-de-amistad-seguro-ni-les-caes-bien con licencia de Creative Commons.

Ya hemos considerado que el nuevo paradigma de las personas que sufrimos situaciones de discapacidad de cara a la defender nuestra posición ante la sociedad es la diversidad: no existen dos seres humanos iguales, cada uno tenemos características únicas que nos distinguen del los demás seres humanos que existen y que existieron en épocas pasadas.

Tenemos que propiciar que las personas sean las protagonistas de este cambio. Si logramos romper esa mirada del otro vamos a lograr que se produzca el cambio en el entorno y en la sociedad. Tenemos que ser nosotros protagonistas del cambio, no que lo sean otros por nosotros (políticos o asociaciones).

Con nuestra presencia demostramos que nos interesa todo lo que acontece a nuestro alrededor, que tenemos afectividad, sexualidad, capacidad de trabajar. Y todo esto que es tan evidente lo tenemos que demostrar y tenemos que estar en la calle, en los centros de ocio… en la vida social.

Esta es la razón por la que las personas con discapacidad debemos de vivir en comunidad. Alejémonos de vivir en centros como lo han hecho nuestros semejantes hasta un pasado no tan remoto. Por esa razón, no debemos de crear asociaciones diferentes que nos aparten de la sociedad en la que vivimos.

La razón es que nosotros tenemos que ser ciudadanos, ejerciendo nuestros derechos y estando en la comunidad y no generando grupos entre nosotros.

La inclusión real se dará cuando nos mezclemos con el resto

No es nada integrador. Tenemos que producir mestizaje, somos personas como los demás y que viven con los demás y no tenemos que crear guetos. Los niños tienen que ir con los demás niños y la escuela tiene que estar preparada para educar en la diversidad. Todos los niños son diferentes.

En el siglo XXI, el paradigma es la diversidad, que todos aprendan juntos, y cada uno con su peculiaridad y necesidades educativas particulares.

Este concepto de la discapacidad ya se revisó en España. En concreto, con la LISMI (1982) y LIONDAU (2013). Esta legislación concreta lo que ya hemos hablado. La discapacidad es el resultado entre lo que a mí me ocurre y el entorno en el que yo vivo. Y ese resultado es la discapacidad. Esa es la Ley, aunque todavía no está en la práctica.

Los enfermos crónicos debemos de ser más protagonistas

José Fernando de Abajo

Las personas con discapacidad y los enfermos crónicos debemos de protagonizar el cambio del paradigma sobre nuestra nueva identidad en la sociedad.

Pero en la cronicidad tenemos una laguna y no existe una legislación que la ampara como ocurre con la discapacidad. Nos presentan planes que han hecho para nosotros, pero sin contar con nosotros. Y pensamos que los crónicos también tenemos que ser protagonistas del cambio, al igual que las personas con discapacidad. Así, la persona tiene que pasar de ser paciente a ser protagonista. Así, tenemos que hablar más de los protagonistas que de los pacientes.

Los pacientes son las personas que, a causa de sufrir una enfermedad, son objeto de cuidado. Pero eso no es todo lo que necesitamos. Tenemos que ser partícipes y tomando decisiones. Ser agentes. Ese es el gran cambio que tenemos que conseguir.

Pero para que esto sea posible desde la Plataforma de Pacientes Crónicos pensamos que tenemos que conseguir una Ley que proteja la cronicidad porque muchas personas con una enfermedad crónica no tienen una discapacidad, pero tienen una dolencia importante que le condiciona la vida.

Todos los crónicos son discapacitados, pero al revés no

La cronicidad es diferente a la discapacidad de los demás. Muchas personas tienen discapacidad pero no tienen ninguna enfermedad crónica. La cronicidad es un concepto jurídico también. Y además es muy fácil de determinar porque hay enfermedades que se sabe que no tienen cura, como la EM.

Los Derechos que necesitamos son: derecho a la información (la información que hay en mi Historia Clínica es mía, que la información que está ahí no es de los médicos, sino mía). El Sistema Nacional de Salud es un proveedor, no un servicio de información. Tiene tu historia Clínica digitalizada. Como paciente, debería tener una clave para acceder a mi Historia Clínica, porque es mía. Con todo ello, quiero determinar qué especialista pueda acceder a esa información o a parte de ella. Los detallaré en el siguiente post de la colección #discapacidadEM.

Fuente

Conferencia del profesor Tomás Castillo, licenciado en Psicología, director gerente de AMICA y uno de los ponentes en el diseño de la Clasificación Internacional de la Funcionalidad y de la Salud para la Discapacidad (CIF), en el transcurso de las II Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por FACALEM (Edificio de las Cortes de Castilla y León, Valladolid, 11 de mayo de 2017).

Otros artículos de la colección #discapacidadEM

“No es por caridad: ayuda al discapacitado porque todos lo seremos algún día” (https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/2017/11/15/discapacidadem-ayuda-caridad/).

 

 

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2 comentarios en “#discapacidadEM (2). Hacer cotidiana las situaciones de discapacidad nos integrará más en la sociedad

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