#discapacidadEM (3). “Defendamos la Baja Laboral por Cronicidad para proteger nuestros puestos de trabajo”

Tomas Castillo Arenal

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo Arenal. Bajado de: https://www.unileon.es/noticias/la-ule-inaugura-manana-el-iv-congreso-nacional-de-pacientes-cronicos.

En este post os presento los derechos a los que nos debemos de arrogar los afectados de Esclerosis Múltiple en nuestra calidad de enfermos crónicos. Este catálogo de derechos fue presentado por el doctor Tomás Castillo Arenal defiende desde su posición de Plataforma de Organizaciones de Pacientes en una conferencia ofrecida en Valladolid el 11 de mayo de 2017.

Derecho al manejo de la información

Este derecho significa que la información que se nos ofrezca sea accesible y no con términos técnicos que no entiende nadie. Que se garantice que he entendido perfectamente qué es lo que tengo y los pormenores de la enfermedad que se me está diagnosticando.

Eurecat

Un joven científico del Eurecat trabajando en un proyecto bajo la atenta indicación de un responsable. Bajado de: http://www.lainformacion.com/tecnologia/tecnologico-Eurecat-ofrece-contratos-jovenes_0_914008932.html

Derecho a la formación

Todos los planes cronicidad hablan de crear pacientes expertos, que conozcan sus respectivas dolencias y aporten sus opiniones contrastadas. Sin embargo, según defiende Castillo esta formación ha quedado en manos de asociaciones, escuelas de pacientes.

La formación es un derecho, porque yo, para manejar una enfermedad tengo que conocer cómo manejarla en todos los ámbitos de la vida, no solo en cómo me tengo que tomar la medicación”, asevera.

Y continúa diciendo: “Porque la enfermedad supone enfrentarme a muchísimas situaciones sociales también, a manejar mi imagen, cómo me presento en el trabajo, como manejo las relaciones sociales, el afrontamiento de la enfermedad misma, porque yo tengo que tener entereza y capacidad de generar en mí esa convivencia con la enfermedad”.

En definitiva: “Yo no quiero padecer una enfermedad, sino que quiero ser el protagonista de mi vida siempre, y no que la enfermedad me invada, me obligue a quedarme en casa, me deprima” De este concepto sale una conclusión: “(el paciente se arroga) de resiliencia: la capacidad de crecer en la adversidad”.

Así pues, este derecho nos da poder para ser informado “porque voy a tener que hacer una carrera de fondo tremenda, y me tengo que entrenar para ello y ser el paciente experto; porque no solo tengo la formación para ello sino también las herramientas para afrontarlo”.

Por esta razón, Castillo defiende que el paciente “tiene que estar dentro del Sistema nacional de Salud como parte de los tratamientos”. Así, cuando se presenta la circunstancia de recibir el primer tratamiento, se presentan las primeras dudas: ¿a dónde acudo?, ¿qué asociación me puede ayudar?

Derecho a la imagen

Para el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en estos momentos la imagen del paciente no está protegida. Y lo justifica de la siguiente manera: “Aunque la enfermedad haya cambiado mi imagen, ésta se tiene que proteger y se tiene que castigar las conductas de discriminación y de reproducción de las deficiencias que ella me provoca”.

La razón que aduce el doctor es que detrás de las magulladuras provocadas por la enfermedad “está una persona con sentimientos cuya dignidad hay que proteger como oro en paño. Muchas veces se nos trata diferente cuando vamos a solicitar trabajo, se nos pone más condiciones”.

Trabajador de fábrica de chocolate

José F. de Abajo realizando labores de manipulado en una fábrica de alimentación. Foto: JOSÉ F. DE ABAJO.

Derecho a trabajo

En la exposición realizada, Castillo apuntó que muchas personas con Esclerosis Múltiple dejan de trabajar en edades tempranas. Cuando las bajas son muy prolongadas, la Inspección decide darte una pensión.

Por esta circunstancia, el autor solicita un nuevo tipo de Incapacidad Temporal (baja por accidente de trabajo): la que denomina Baja por Cronicidad. Porque “si tengo una enfermedad crónica, tenga en cuenta que voy a tener una serie de bajas y faciliten mi sustitución en el puesto de trabajo mientras tenga una recaída”, dice.

Con esta Baja por Cronicidad se facilita que las personas (con una enfermedad crónica) no pierdan su puesto de trabajo. Así damos más oportunidades de trabajo. Hay fórmulas legales que se pueden cambiar y son viables. Por esta razón, Castillo anima a las personas que padecemos este tipo de dolencias a defender “muy mucho” este derecho..

Derecho a tener unos ingresos económicos dignos

La cronicidad está muy vinculada a la pobreza. Muchas personas al final acaban con una pensión muy baja porque o habían cotizado lo suficiente y tienen ingresos básicos. El sistema tiene que garantizar un nivel de protección económica que para que la cronicidad no sea condicionante para no tener los ingresos económicos necesarios.

Un camino aún por recorrer…

El autor indica que todos estos derechos “son avances que hemos conseguido con la discapacidad, pero que a las personas que tienen cronicidad y no tienen discapacidad no se les reconocen”. Por ello, en el seno de la entidad que preside se piensa que estos derechos pueden suponer un gran salto en nuestra sociedad.

Es una asignatura pendiente. Tenemos ley que protege la discapacidad (no llega a cuatro millones), ley que protege la situación de dependencia (900.000) y nos falta la Ley que proteja la cronicidad, enfermedades que padecen 10 millones de personas”, indica.

Cuidador

Imagen de José F. de Abajo con el pijama de cuidador en una residencia de personas con discapacidad intelectual severa. FOTO: JOSÉ F. DE ABAJO.

Una ley de este tipo resolvería la vida de mucha gente si somos capaces de impulsarla. Tenemos que compartir las ideas para ser motores de cambio. Para ello, debemos de tener claro que no hay personas normales, sino que todos somos diversos y producimos un cambio en la mirada del otro fundamental.

Y en la medida en que todos tengamos claro de que no somos pacientes, sino que somos protagonistas de un cambio que es necesario, aunamos tantísima fuerza que no somos conscientes todavía de nuestra capacidad de cambio. “Estoy convencido de que le ha llegado el momento a la idea de que la persona es la protagonista del cambio. Y eso está en nuestras manos”, concluye Castillo.

Para finalizar, os dejo dos citas:

  •  “No hay nada más fuerte que una idea a la que le ha llegado su momento” (Víctor Hugo, escritor francés)
  • Las ideas tenemos que ponerlas inmediatamente en marcha porque si no, se pasan de moda en seguida” (Santiago Ramón y Cajal, científico español).

Fuente

Conferencia del profesor Tomás Castillo, licenciado en Psicología, director gerente de AMICA y uno de los ponentes en el diseño de la Clasificación Internacional de la Funcionalidad y de la Salud para la Discapacidad (CIF), en el transcurso de las II Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por FACALEM (Edificio de las Cortes de Castilla y León, Valladolid, 11 de mayo de 2017).

Otros artículos de la colección #discapacidadEM

“No es por caridad: ayuda al discapacitado porque todos lo seremos algún día” (https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/2017/11/15/discapacidadem-ayuda-caridad/).

La integración del discapacitado será real cuando pase desapercibido (https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/2017/11/24/discapacidadem-integracion-sociedad/).

 

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Un comentario en “#discapacidadEM (3). “Defendamos la Baja Laboral por Cronicidad para proteger nuestros puestos de trabajo”

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